Deprecated: Optional parameter $label declared before required parameter $name is implicitly treated as a required parameter in /home/mhd-01/www.malattieraresardegna.it/htdocs/nuovo/include/globals.php on line 114 Malattie Rare Sardegna - Centro di riferimento
Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Le competenze del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) sono:
Gestire la Convenzione con il Registro Regionale Malattie Rare della Regione Veneto che consentirà alla Regione Sardegna di acquisire un sistema informativo sulle malattie rare con struttura e funzionalità analoghe con quanto implementato in Veneto
Supportare la Regione per soddisfare il debito informativo nei confronti del Registro Nazionale Malattie Rare presso l'ISS
Promuovere, d'intesa con la Regione Sardegna, rapporti di collaborazione con l'Istituito Superiore di Sanità (ISS) e con altre Regioni
Coordinare la Rete dei Presidi per le malattie rare
Definire e promuovere i protocolli clinici e diagnostici con il coinvolgimento e il supporto dei CRP
Costituire riferimento privilegiato per le Associazioni dei pazienti e dei loro familiari
Consulenza e supporto ai pazienti e ai medici del SSN in ordine alle Malattie Rare