Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao
Clinica Pediatrica, Talassemie e Malattie Rare
Via Jenner - 09121 Cagliari
cell. 366 9220528

Centro Regionale di Coordinamento

Le competenze del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare (CCRMR) sono:
  • Gestire la Convenzione con il Registro Regionale Malattie Rare della Regione Veneto che consentirà alla Regione Sardegna di acquisire un sistema informativo sulle malattie rare con struttura e funzionalità analoghe con quanto implementato in Veneto
  • Supportare la Regione per soddisfare il debito informativo nei confronti del Registro Nazionale Malattie Rare presso l'ISS
  • Promuovere, d'intesa con la Regione Sardegna, rapporti di collaborazione con l'Istituito Superiore di Sanità (ISS) e con altre Regioni
  • Coordinare la Rete dei Presidi per le malattie rare
  • Definire e promuovere i protocolli clinici e diagnostici con il coinvolgimento e il supporto dei CRP
  • Costituire riferimento privilegiato per le Associazioni dei pazienti e dei loro familiari
  • Consulenza e supporto ai pazienti e ai medici del SSN in ordine alle Malattie Rare