Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao
Clinica Pediatrica e Malattie Rare
Via Jenner - 09121 Cagliari
cell. 366 9220528

Associazioni:

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cerca patologia
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A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi . Onlus

Ruggero Maria Scampuddu

anf.neurofibromatosi.org

0521 771457

www.neurofibromatosi.org

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Associazione Italiana Mastocitosi

Patrizia Marcis

segreteria@asimas.it

3386305747

www.asimas.it

Acondroplasia
Associazione Acondroplasia - Insieme per crescere

Virgilio Camedda

s.trogu@yahoo.it

Angiodisplasie
Associazione Italiana Angiodisplasia ed Emangiomi Infantili-ILA

M.Barbara Setzu

setzub@hotmail.com

Angioedema Ereditario
Associazione volontaria per la lotta, lo studio e la terapia dell'Angioedema Ereditario - onlus

PIETRO MANTOVANO

pietro.mantovano@fastwebnet.it

025472671 - 3400640177

Atassia di Friedreich
Comitato Rudi Onlus Gofar

Caterina Cappai

titti_ki@yahoo.it

Charchot-Marie-Tooth
A.I.C.M.T. sezione Sardegna (Associazione Italiana Charchot-Marie-Tooth sezione Sardegna)

Simone Musu

aicmt.sardegna@gmail.com

3284324965 (Anna Maria) - 3201736210 (Serena) - 3284662284 (Rita)

www.aicmt.it

Delezione Cromosoma 22
Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 ONLUS

Antonino Secchi

sardegna@aidel22.it

Difetti ereditari della coagulazione
Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici

Nicola Spinelli

nicola.spinelli@uniamo.org

Distrofia Muscolare
UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) - sezione di Sassari "Andrea Cao" - ONLUS - Sassari via Pozzomaggiore, 14

Dott.ssa Gigliola Serra

uildmsassari@tiscali.it

3358249431 - 3284558558

www.uildmsassari.org

Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
Associazione Parent Project Onlus Centro Ascolto Duchenne Sardegna

cadsardegna@parentproject.it

Epidermolisi Bollosa
DEBRA Italia Onlus (Epidermolisi Bollosa)

Valeria Manca

mancavaleria@tiscali.it

Febbri periodiche
AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche

Arianna Porcu

ariannap79@tiscali.it

Labiopalatoschisi
Associazione Labiopalatoschisi della Sardegna

Nicola Melis

nmelis@unica.it

Lupus Eritematoso Sistemico
Associazione Lupus Eritematoso Sistemico

Federica Floris

feflo1981@yahoo.it

Malattia di Bechet
Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet-SIMBA

Monica Muntoni

info@behcet.it

Malattia di Huntington
Huntington Onlus Cagliari – sede territoriale

Alessia Zurru

cagliari@huntington-onlus.it

www.huntington-onlus.it

Malattie da accumulo di glicoproteine
ISMRD- The International Advocates for Glycoprotein Storage Diseases (malattie da accumulo di glicoproteine)

Roberto Piras

roberto_piras@alice.it

Malattie Metaboliche
Cometa sardegna

Silvio Peddizzi

io.peddizzi@tiscali.it

www.cometasardegna.altervista.org

Malattie Polmonari Interstiziali, Sarcoidosi e Fibrosi Polmonare Idiopatica
A.Ma.P.I. - Giulia ed Ester Molia ONLUS

Monica Atzei

a.ma.p.i.onlus@gmail.com

Malattie Rare
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

Massimo Rodriguez

sardegna.uniamo@uniamo.org

Malformazioni di Chiari 1 e Siringomielia
AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari

Ref. Sardegna: Stefania Ippoliotti


aismac.cagliari@gmail.com

340.0032964

Neurofibromatosi
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà onlus

Cristina Casti

sardegna.referente@ananasonline.it

3202748222

Paralisi Cerebrali Infantili
Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna

Anna Maria Cadeddu

abc@abcsardegna.org

Paraparesi spastica ereditaria
Associazione italiana A.I.Vi.P.S. - ONLUS

Anna Maria Cadeddu

info@vipsonlus.it

3929825622

Porpora Trombotica Trombocitopenica – Sindrome di Moschcowitz
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschcowitz (ANPTT Onlus)

Massimo Chiaramonte

anptt_onlus@virgilio.it

Rubinstein-Taybi
RTS "una vita speciale" ONLUS

Emanuela Usai

emanuelausai76@gmail.com

3482505730

Sclerodermia ed altre Malattie Rare
As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”

Maria Pia Sozio

as.ma.ra-onlus@live.it, mariapiasozio@libero.it

06 8546164 - Fax 06 85389884 - Cell. 339 1348170 - 366 1111432

www.asmaraonlus.org

Sclerosi Tuberosa
A.S.T. Associazione Sclerosi Tuberosa

Efisio Bachis

efisio.bachis@gmail.com

Sindrome di Angelman
OR.s.a. Organizzazione Sindrome di Angelman

Mariangela Palmas

mariangela.palmas@tiscali.it

Sindrome da x-fragile
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus

Gabriella Manca

infosardegna@xfragile.net

327-2347403

www.xfragilesardegna.it

Sindrome di Alport
Associazione Sindrome di Alport (A.S.A.L.)

a.s.a.l@tiscali.it

Sindrome di Beckwith-Wiedemann
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann

Tommaso Deiana

sottomayo@tiscali.it

Sindrome di CHARGE
Associazione Amici di Carlo

Sonia Desini

associazioneamicidicarlo@gmail.com

Sindrome di Crisponi
Associazione Sindrome di Crisponi

Paola Sedda

presidente@sindromedicrisponi.it

Sindrome di Down
Centro Down Onlus cagliari

Sandro Deiana

centrodown@tiscali.it

Sindrome di klinefelter
Associazione Sindrome di klinefelter Italiana Sicilia - Askis Onlus

Francesco Tolu

francescotolu@tiscali.it

Cell. 3497819421 - Tel. 079/228285 - Fax: 079/228283

Sindrome di Marfan
A.S.M. Onlus Associazione Sindrome di Marfan

Giulia Santandrea

marfanangioletti@tiscali.it

Sindrome di Pallister-Killian
Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian

Franco Figus

f.frank@alice.it

Sindrome di Rett
Associazione Italiana Sindrome di Rett

Enrico Deplano

sardegna@airett.it

Sindrome di Williams
AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams - Onlus

Massimo Rodriguez

massimo.rodriguez@gmail.com

Sindrome di Wilson
ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIA DI WILSON o.n.l.us.

info@malattiadiwilson.it

www.malattiadiwilson.org

SINDROMI PTEN CORRELATE - PHTS
PTEN Italia Associazione Italiana per la Lotta alle PHTS

Federico Marras e Roberta Pisano

sardegna.ptenitalia@gmail.com

ptenitalia@gmail.com

www.ptenitalia.org

Spina Bifida
Associazione Spina Bifida Idrocefalo Sardegna ONLUS

Mario Orgiana

info@asbisardegna.it

Sprue celiaca
Associazione Italiana Celiachia Sardegna

alloni@tiscali.it

www.celiachia.sardegna.it

Talassemia
Associazione Regionale Sarda per la lotta alla talassemia

Giorgio Vargiu

asstalassca@tiscali.it

Talassemia
Associazione Talassos

Ivano Argiolas

info@thalassazione.it

TELEANGECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA
HHT onlus

Giorgia Grussu

sardegna@hhtonlus.org

www.hhtonlus.org

Tumori oncoematologici
Associazione sarda genitori oncoematologia pediatrica

Bruna Moro

segreteria@asgop.it