Associazioni:
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Associazioni in via di costituzione
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A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi . Onlus
Ruggero Maria Scampuddu
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Associazione Italiana Mastocitosi
Patrizia Marcis
Acondroplasia
Associazione Acondroplasia - Insieme per crescere
Virgilio Camedda
Angiodisplasie
Associazione Italiana Angiodisplasia ed Emangiomi Infantili-ILA
M.Barbara Setzu
Angioedema Ereditario
Associazione volontaria per la lotta, lo studio e la terapia dell'Angioedema Ereditario - onlus
PIETRO MANTOVANO
025472671 - 3400640177
Atassia di Friedreich
Comitato Rudi Onlus Gofar
Caterina Cappai
Charchot-Marie-Tooth
A.I.C.M.T. sezione Sardegna (Associazione Italiana Charchot-Marie-Tooth sezione Sardegna)
3284324965 (Anna Maria) - 3201736210 (Serena) - 3284662284 (Rita)
Delezione Cromosoma 22
Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 ONLUS
Antonino Secchi
Difetti ereditari della coagulazione
Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici
Nicola Spinelli
Distrofia Muscolare
UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) - sezione di Sassari "Andrea Cao" - ONLUS - Sassari via Pozzomaggiore, 14
Dott.ssa Gigliola Serra
3358249431 - 3284558558
Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
Associazione Parent Project Onlus Centro Ascolto Duchenne Sardegna
Epidermolisi Bollosa
DEBRA Italia Onlus (Epidermolisi Bollosa)
Febbri periodiche
AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche
Labiopalatoschisi
Associazione Labiopalatoschisi della Sardegna
Lupus Eritematoso Sistemico
Associazione Lupus Eritematoso Sistemico
Federica Floris
Malattia di Bechet
Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet-SIMBA
Malattia di Huntington
Huntington Onlus Cagliari – sede territoriale
Malattie da accumulo di glicoproteine
ISMRD- The International Advocates for Glycoprotein Storage Diseases (malattie da accumulo di glicoproteine)
Malattie Metaboliche
Cometa sardegna
Silvio Peddizzi
Malattie Polmonari Interstiziali, Sarcoidosi e Fibrosi Polmonare Idiopatica
A.Ma.P.I. - Giulia ed Ester Molia ONLUS
Malattie Rare
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Massimo Rodriguez
Malformazioni di Chiari 1 e Siringomielia
AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Ref. Sardegna: Stefania Ippoliotti
Neurofibromatosi
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà onlus
Paralisi Cerebrali Infantili
Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna
Anna Maria Cadeddu
Paraparesi spastica ereditaria
Associazione italiana A.I.Vi.P.S. - ONLUS
Anna Maria Cadeddu
Porpora Trombotica Trombocitopenica – Sindrome di Moschcowitz
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschcowitz (ANPTT Onlus)
Massimo Chiaramonte
Rubinstein-Taybi
RTS "una vita speciale" ONLUS
Sclerodermia ed altre Malattie Rare
As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”
Maria Pia Sozio
06 8546164 - Fax 06 85389884 - Cell. 339 1348170 - 366 1111432
Sclerosi Tuberosa
A.S.T. Associazione Sclerosi Tuberosa
Sindrome di Angelman
OR.s.a. Organizzazione Sindrome di Angelman
Mariangela Palmas
Sindrome da x-fragile
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus
Gabriella Manca
Sindrome di Alport
Associazione Sindrome di Alport (A.S.A.L.)
Sindrome di Beckwith-Wiedemann
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann
Sindrome di CHARGE
Associazione Amici di Carlo
Sindrome di Crisponi
Associazione Sindrome di Crisponi
Sindrome di Down
Centro Down Onlus cagliari
Sindrome di klinefelter
Associazione Sindrome di klinefelter Italiana Sicilia - Askis Onlus
Cell. 3497819421 - Tel. 079/228285 - Fax: 079/228283
Sindrome di Marfan
A.S.M. Onlus Associazione Sindrome di Marfan
Giulia Santandrea
Sindrome di Pallister-Killian
Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian
Sindrome di Rett
Associazione Italiana Sindrome di Rett
Sindrome di Williams
AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams - Onlus
Massimo Rodriguez
Sindrome di Wilson
ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIA DI WILSON o.n.l.us.
SINDROMI PTEN CORRELATE - PHTS
PTEN Italia Associazione Italiana per la Lotta alle PHTS
Federico Marras e Roberta Pisano
ptenitalia@gmail.com
Spina Bifida
Associazione Spina Bifida Idrocefalo Sardegna ONLUS
Sprue celiaca
Associazione Italiana Celiachia Sardegna
Talassemia
Associazione Regionale Sarda per la lotta alla talassemia
Talassemia
Associazione Talassos
TELEANGECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA
Tumori oncoematologici
Associazione sarda genitori oncoematologia pediatrica