Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao
Clinica Pediatrica, Talassemie e Malattie Rare
Via Jenner - 09121 Cagliari
cell. 366 9220528
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Codice pratica:
Associazioni:
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A.N.F. Associazione Neuro Fibromatosi . Onlus
Ruggero Maria Scampuddu
0521 771457
Angiodisplasie
Associazione Italiana Angiodisplasia ed Emangiomi Infantili-ILA
M.Barbara Setzu
Angioedema Ereditario
Associazione volontaria per la lotta, lo studio e la terapia dell'Angioedema Ereditario - onlus
PIETRO MANTOVANO
025472671 - 3400640177
Charchot-Marie-Tooth
A.I.C.M.T. sezione Sardegna (Associazione Italiana Charchot-Marie-Tooth sezione Sardegna)
Simone Musu
Delezione Cromosoma 22
Associazione Italiana delezione del Cromosoma 22 ONLUS
Evelina Iacolina
Difetti ereditari della coagulazione
Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici
Nicola Spinelli
Distrofia Muscolare
UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) - sezione di Sassari "Andrea Cao" - ONLUS - Sassari via Pozzomaggiore, 14
Dott.ssa Gigliola Serra
3358249431 - 3284558558
Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
Associazione Parent Project Onlus Centro Ascolto Duchenne Sardegna
Epidermolisi Bollosa
DEBRA Italia Onlus (Epidermolisi Bollosa)
Valeria Manca
Lupus Eritematoso Sistemico
Associazione Lupus Eritematoso Sistemico
Federica Floris
Malattia di Bechet
Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet-SIMBA
Monica Muntoni
Malattie da accumulo di glicoproteine
ISMRD- The International Advocates for Glycoprotein Storage Diseases (malattie da accumulo di glicoproteine)
Roberto Piras
Malattie Metaboliche
Cometa sardegna
Silvio Peddizzi
Malattie Polmonari Interstiziali, Sarcoidosi e Fibrosi Polmonare Idiopatica
A.Ma.P.I. - Giulia ed Ester Molia ONLUS
Monica Atzei
Malattie Rare
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Massimo Rodriguez
Malformazioni di Chiari 1 e Siringomielia
AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari
Ref. Sardegna: Stefania Ippoliotti
340.0032964
Neurofibromatosi
A.N.A.N.a.s. Onlus - Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà onlus
Cristina Casti
3202748222
Paralisi Cerebrali Infantili
Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna
Anna Maria Cadeddu
Paraparesi spastica ereditaria
Associazione italiana A.I.Vi.P.S. - ONLUS
Anna Maria Cadeddu
3929825622
Porpora Trombotica Trombocitopenica – Sindrome di Moschcowitz
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica - Sindrome di Moschcowitz (ANPTT Onlus)
Massimo Chiaramonte
Sclerodermia ed altre Malattie Rare
As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”
Maria Pia Sozio
06 8546164 - Fax 06 85389884 - Cell. 339 1348170 - 366 1111432
Sindrome di Angelman
OR.s.a. Organizzazione Sindrome di Angelman
Mariangela Palmas
Sindrome da x-fragile
Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus
Gabriella Manca
Sindrome di Beckwith-Wiedemann
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann
Tommaso Deiana
Sindrome di klinefelter
Associazione Sindrome di klinefelter Italiana Sicilia - Askis Onlus
Francesco Tolu
Cell. 3497819421 - Tel. 079/228285 - Fax: 079/228283
Sindrome di Marfan
A.S.M. Onlus Associazione Sindrome di Marfan
Giulia Santandrea
Sindrome di Pallister-Killian
Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian
Franco Figus
Sindrome di Williams
AISW Associazione Italiana Sindrome di Williams - Onlus
Massimo Rodriguez
Sindrome di Wilson
ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATTIA DI WILSON o.n.l.us.
SINDROMI PTEN CORRELATE - PHTS
PTEN Italia Associazione Italiana per la Lotta alle PHTS
Federico Marras e Roberta Pisano
ptenitalia@gmail.com
Talassemia
Associazione Regionale Sarda per la lotta alla talassemia
Giorgio Vargiu
TELEANGECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA
HHT onlus
Giorgia Grussu
Tumori oncoematologici
Associazione sarda genitori oncoematologia pediatrica
Bruna Moro