Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao
Clinica Pediatrica, Talassemie e Malattie Rare
Via Jenner - 09121 Cagliari
cell. 366 9220528

news:

Riunione di Coordinamento dei Centri Medici italiani per la Sclerosi Tuberosa
2017-03-17 14:00:00

Roma
Venerdì 17 marzo alle 14,00

nell’Aula Biblioteca dell’ospedale “George Eastman”
Viale Regina Elena, 287 - Fermata metro Policlinico (da Termini: 2 fermate di metro/2 Km a piedi)

Verranno discussi i seguenti argomenti:

A) fare il punto sull`utilizzo di Everolimus - Sirolimus in Italia. Alleghiamo a riguardo un questionario excel che preghiamo di restituire compilato a info@sclerosituberosa.org . Si tratta di un`indagine interna sulla cui base parlare alla riunione; non s`intende pubblicarne i dati.

B) la transizione dall`età pediatrica all`età adulta: avete una procedura già in atto per il passaggio? Per quali specializzazioni si riesce ad attuare tale passaggio? Gli adulti sono presi in carico anche se non provenienti dall`età pediatrica?

C) l`utilizzo della checklist TAND (in allegato) per gli aspetti neuropsichiatrici: è in uso presso i vostri centri? Sia per bambini sia per adulti?

Ricordiamo, inoltre, la possibilità di presentare ogni anno domanda di finanziamento per progetti di ricerca http://www.sclerosituberosa.org/home/?p=922