Cagliari, 7 Aprile 2018

Az. Ospedaliera G. Brotzu - Aula Ciccu

Ore 09:00 - 13:00

FOCUS SU:SPINA BIFIDA, VESCICA E INTESTINO NEUROGENI
Un aggiornamento per pazienti e personale sanitario
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Cagliari, 27 Aprile 2018
Caesar's Hotel

Convegno Regionale "Nascere in Sardegna, attualità e prospettive".

n° 8 crediti assegnati per 100 Medici Chirurghi,Infermieri, Infermieri pediatrici, Ostetrici

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Cagliari, 20 Aprile 2018
Manifattura Tabacchi
V.le Regina Margherita, 33

Responsabile Scientifico: Prof. Paolo Moi

V Edizione
L'evento è stato accreditato con n. 5.6 crediti formativiECM per le categorie professionali di Medico Chirurgo
(Allergologia ed Immunologia clinica, Anestesia e Rianimazione, Ematologia, Endocrinologia, Genetica Medica, Ginecologia e Ostetricia, Medicina Generale, Neonatologia, Neurologia, Neuropsichiatria Infantile, Oftalmologia, Ortopedia e Traumatologia, Pediatria, Pediatria di libera scelta, Reumatologia), Biologo, Infermiere e Infermiere pediatrico.
Il corso è riservato a clinici operanti in reparti/strutture pertinenti le tematiche trattate.
L'iscrizione è gratuita ma obbligatoria.

SEGRETERIA SCIENTIFICA
Dr.ssa Marta Balzarini
Dr.ssa Elena Flore
Dr.ssa Monica Marica

Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare U.O.C Clinica Pediatrica, Talassemie e Malattie Rare
P.O. PEDIATRICO MICROCITEMICO ANTONIO CAO
AO Brotzu – Cagliari

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Sede dell’incontro
IRCCS E. Medea - Associazione
La Nostra Famiglia
Via don Luigi Monza 20 - 23842
BOSISIO PARINI (LC)

Segreteria scientifica
Dott. Luigi Piccinini, Responsabile Unità Riabilitazione
Funzionale - IRCCS E. Medea
- Associazione La Nostra Famiglia, Bosisio Parini (Lecco)
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Cagliari 16 Marzo 2018

Caesar's Hotel, Cagliari


SEGRETERIA SCIENTIFICA
Antonio Arru - Paolo Castaldi - Alessandro Pisano
L`evento è stato accreditato con n. 6,3 crediti formativi ECM per 150 Medico Chirurgo
(Area Interdisciplinare) Farmacista,
Biologo, Fisioterapista e Infermiere.
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Consiglio Direttivo della SIGU e del Comitato Scientifico del Congresso, vi invito a partecipare al XX Congresso Nazionale della nostra Società, che si svolgerà a Napoli presso il centro congressi della Stazione Marittima dal 15 al 18 Novembre 2017.

Come di consueto, il programma è stato sviluppato dal Comitato Scientifico partendo dalle proposte pervenute dai soci e dai suoi componenti, ed è articolato in sessioni plenarie e sessioni parallele, alle quali si accompagneranno altre attività societarie, incluse le riunioni dei gruppi di lavoro.

Saranno presenti illustri relatori nazionali e internazionali, che forniranno gli ultimi aggiornamenti sui progressi della ricerca genomica e post-genomica. Contestualmente saranno anche sviluppate tematiche di interesse principalmente sanitario, incluse le reti di riferimento europee (ERN) per le malattie rare, che, dopo la loro costituzione lo scorso anno, si sono insediate e hanno iniziato a lavorare.

Com’è ormai tradizione, ai lavori ufficiali del Congresso faranno seguito i corsi post-congressuali, quest’anno due, che saranno focalizzati su specifiche tematiche al fine di fornire aggiornamenti teorico-pratici utili per gli operatori sanitari.

Napoli è una sede facilmente raggiungibile, ed è pronta ad accoglierci con il suo calore e le sue bellezze artistiche e naturali. La Stazione Marittima è a sua volta situata in zona centrale, nelle vicinanze di alberghi, ristoranti e punti di interesse.

Ci aspettiamo quindi che saremo molto numerosi a celebrare insieme il ventesimo congresso Scientifico SIGU, dove potremo ascoltare importanti novità scientifiche, incontrare colleghi e amici, e godere i piaceri che offre la città di Napoli!

Maurizio Genuardi
Presidente del XX Congresso Nazionale SIGU
Presidente SIGU

Il 33° Congresso Nazionale SINEPE si tiene a Marsala dal 19 al 21 ottobre 2017. L’evento è rivolto a: Biologi, Infermieri, Infermieri Pediatrici e Medici Chirurghi (tutte le discipline).
Il Congresso annuale della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica è un importante evento che consente di confrontarsi sulle esperienze fatte da ciascun gruppo in ambito clinico, rivedere linee guida delle più importanti nefropatie in età pediatrica, programmare progetti collaborativi di ricerca scientifica ma soprattutto di informarsi sulle novità scientifiche inerenti la nefrologia pediatrica.

Per la partecipazione all’evento è necessaria la compilazione del modulo d’iscrizione online sul sito www.pediatriasicilia.it ed il pagamento della quota d’iscrizione.
Per la compilazione del modulo d’iscrizione è necessaria la registrazione al portale. Solo dopo aver effettuata la registrazione a pediatriasicilia.it sarà possibile effettuare l’iscrizione all’evento e fruire di tutti i servizi del portale. L’accettazione delle iscrizioni verrà confermata dalla Segreteria Organizzativa seguendo l’ordine di arrivo delle schede d’iscrizione e previa conferma dell’avvenuto pagamento della quota.

A CREMA, il 7 OTTOBRE 2017 nella Sala Polenghi dell`Ospedale Maggiore si terrà la 17a riunione nazionale dei pazienti affetta da Teleangiectasia emorragica ereditaria.

Per confermare la partecipazione telefonare o inviare una mail al Segretario Enrico Rossetti entro il 25 Settembre

tel: 349 7181943

email: enrico_rossetti@alice.it

Corso di aggiornamento ECM sugli usi clinici della tossina botulinica.
Il corso si terrà a Cagliari al Caesar’s Hotel in via C. Darwin, 2/4
Per informazione telefonare al 070 304768

Il 13 Marzop.v. scadono le iscrizionial master universitario di I livello sulle "MALATTIE RARE" proposto dalProf. Dario Roccatello, Università degli Studi di Torino e Direttore del Centro di Ricerche di lmmunopatologia e Documentazione su Malattie Rare a Direzione Universitaria (CMID).

SCARICA LA LOCANDINA

PER INFORMAZIONI:
Tel. 011/63.99.353 (orario 8.30-16.00)
Web: http://www.formazione.corep.it/malattierare
E-mail: iscrizioni@corep.it

Proposta didattica rivolta alle scuole di ogni ordine e grado per favorire l’inclusione degli alunni affetti dalla Sindrome di Dravet

In questo link è possibile visionare il promo del cartone “Il Pianeta Dravet” https://vimeo.com/193771444

Qui potete scaricare il comunicato stampa

Roma
Venerdì 17 marzo alle 14,00
nell’Aula Biblioteca dell’ospedale “George Eastman”
Viale Regina Elena, 287 - Fermata metro Policlinico (da Termini: 2 fermate di metro/2 Km a piedi)

Verranno discussi i seguenti argomenti:

A) fare il punto sull`utilizzo di Everolimus - Sirolimus in Italia. Alleghiamo a riguardo un questionario excel che preghiamo di restituire compilato a info@sclerosituberosa.org . Si tratta di un`indagine interna sulla cui base parlare alla riunione; non s`intende pubblicarne i dati.

B) la transizione dall`età pediatrica all`età adulta: avete una procedura già in atto per il passaggio? Per quali specializzazioni si riesce ad attuare tale passaggio? Gli adulti sono presi in carico anche se non provenienti dall`età pediatrica?

C) l`utilizzo della checklist TAND (in allegato) per gli aspetti neuropsichiatrici: è in uso presso i vostri centri? Sia per bambini sia per adulti?

Ricordiamo, inoltre, la possibilità di presentare ogni anno domanda di finanziamento per progetti di ricerca http://www.sclerosituberosa.org/home/?p=922

Nuove opportunità per i malati di tumore. Cure complementari integrate alle terapie oncologiche tradizionali.

VIDEO:https://www.youtube.com/watch?v=QpZSxEwBBm4&t=9s
PROGRAMMA: http://www.360gradieventi.info/programma
ISCRIZIONI: http://www.360gradieventi.info/acquista-il-biglietto/

OBIETTIVO: informare che la collaborazione tra medici tradizionali e terapeuti esperti in “medicine dolci “, è già una realtà anche in Italia.
E’ una nuova opportunità di aiuto per il paziente in tutte le fasi della malattia, nel rispetto della sua persona e della famiglia e aumenta in molti casi la possibilità di guarigione.
Poichè ogni malato è diverso e ogni tumore è differente, il protocollo di cure deve essere adattato ad ogni singolo paziente.
L’integrazione di percorsi terapeutici differenti e complementari riduce gli effetti collaterali delle cure adottate e migliora la qualità di vita.
Ricordiamo che ciò che in Italia è “alternativo”, in altri paesi è complementare, mentre in altri ancora è medicina ufficiale.

A CHI SI RIVOLGE: ai malati oncologici e loro familiari, ma anche a tutto il personale sanitario e ai volontari che lavorano in questo campo.

www.360gradieventi.info
MAIL: info@360gradieventi.info

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il CMID-Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta organizza un incontro dedicato alle principali novità locali, Nazionali e Europee relative alle malattie rare.

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Una giornata in famiglia per un`esperienza in natura tra arrampicata, ippica, grotta e ambiente, rendendoli accessibili anche a bambini e persone con disabilità.

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Il 1 ottobre presso la Sala degli Anziani a Palazzo Moroni di Padova di terrà una giornata formativa dal titolo:

PREVENZIONE E INTERVENTO DEI DISTURBI DEL COMPORTAMENTO E DEI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO NELLA SINDROME DI PRADER WILLI

L’evento nasce dall’urgenza di creare un canale di informazione tra tutte le figure che operano con persone affette da tale sindrome, dalla prima infanzia all”età adulta, di offrire a tutti le conoscenze acquisite dai centri che hanno avuto più esperienza nel settore e di creare un programma unificato di presa in carico dei nostri figli, anche in funzione di una prevenzione e di un migliore approccio al problema comportamentale.

Con questa iniziativa il Centro Italiano per i Disturbi della Personalità, in sinergia con l’Associazione PWS Triveneto, si pone l’obiettivo di aiutare le famiglie e tutti coloro che si prendono cura dei nostri figli ad intraprendere un percorso comune e quindi maggiormente efficace e di fornire a chi vive in località dotate di un numero limitato di servizi e con minore esperienza la possibilità di condividere modelli organizzativi già sperimentati.
L’evento è gratuito e rivolto alle famiglie e a tutte le figure che si prendono cura di persone con sindrome di Prader Willi.

La Sala, gentilmente concessa dal Comune di Padova, ha una capienza limitata.
E’ pertanto obbligatoria l’iscrizione ai seguenti indirizzi mail:

cidp.padova@gmail.com

o al numero di cellulare 3459748208

Referenti e curatrici dott.ssa Elisabetta Nalon e Giorgia Costa Devoti
Responsabili del Centro Italiano Disturbi della Personalità-sede di Padova

Il 18 giugno 2016, alle ore 10.00, presso l`Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari, Università degli Studi di Sassari, nell`Aula B della Facoltà di Medicina e Chirurgia Dipartimento di Scienze Biomediche, si sono riuniti i pazienti affetti da Paraparesi Spastica Ereditaria ( P.S.E), essi, volontariamente, si sono resi disponibili per l`inserimento dei loro dati nel Registro Regionale Malattie Rare Sardegna.

Grazie a questa iniziativa, si spera che altri malti di P.S.E. seguano l`esempio dato il 18 giugno, e possano incrementare la banca dati del Registro Regionale.

L’evento, conclusosi con successo, è stato promosso dall`Associazione A.I.Vi.P.S. Onlus (VIPSONLUS), in collaborazione con l`A.O.U. di Sassari.

Il 7 maggio 2016 nell`aula Scarpa dell`Università degli studi di Pavia si terrà il quarto Incontro Nazionale sulla malattia di Rendu-Osler-Weber (HHT): 1996-2016 - Cosa è cambiato in 20 anni

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L'associazione HHT onlus associazione ha indetto una Campagna Europea
per la raccolta di sangue in occasione della festa di S.Valentino. Chi aderisce è indispensabile che si rechi in un centro trasfusionale con il cartello in allegato e che sia disponibile a farsi fotografare (anche col proprio cellulare) durante la donazione col cartello ben visibile e a postare la foto sui social media (Facebook, Twitter, etc) allo scopo di dare visibilità alla nostra malattia e comunque sensibilizzare i più alla donazione di sangue di cui anche i malati HHT hanno bisogno.
Le foto andranno inviate via e-mail all'indirizzo sardegna@hhtonlus.org (anche con un commento, se si desidera).Per maggiori informazioni può leggere sul ns sito www.hhtonlus.org.
cartello

L'Associazione Italiana Paraparesi Spastica organizza il III convegno A.I.VI.P.S. 2015
"P.S.E.: diagnosi...e poi?
Roma 3 e 4 ottobre 2015.
locandina
programma
informazioni

CAMP 2015
E' l'evento più atteso dell'anno: L'incontro tra gli specialisti HHT di tutti i Centri di Eccellenza Italiani ed i pazienti che hanno in cura. Un'occasione ideale per trovare le risposte agli interrogativi più comuni sull'HHT e confrontarsi, in modo davvero costruttivo, con i medici e gli altri pazienti.
3 e 4 ottobre, Palazzo di Città - Salerno
Programma

Bologna, 19 agosto 2015. L’Associazione Italiana Sindrome di Pallister-Killian, PKS Kids Italia Onlus, è lieta di indire una selezione pubblica per il conferimento di n. 1 assegno per lo svolgimento di attività di ricerca sulla Sindrome di Pallister-Killian presso il CHoP, Children Hospital di Philadelphia (USA), per la durata di un anno.Il termine ultimo per presentare la domanda di partecipazione è fissato al 30 ottobre 2015. Per ulteriori informazioni e modalità di adesione al concorso si rimanda al sito di PKS Kids Italia Onlus, www.pksitalia.org
Testo link
Testo link
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In data 30 ottobre - 1 novembre, presso il Barcelò Aran Mantegna Hotel, Via Andrea Mantegna, 130, Roma, si terrà il quarto congresso europeo sulla Sindrome di Rett.

In data 23 luglio 2015, presso il Circolo Ufficiale Castelvecchio, Verona, si terrà la Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren.
Programma

In data 12 giugno 2015, presso la Sala Regina, Palazzo Montecitorio, Camera dei Deputati, Roma, si terrà l'evento dal titolo "Laboratorio Malattie Rare: epidemiologia e utilizzazione dei servizi sanitari nel contesto delle malattie rare".
Programma

In data 06 giugno 2015, presso l' Aula Magna, Dipartimento di Biologia, Università degli studi, Via Dunant, 65, Varese, si terrà l'incontro dal titolo "Malattie rare: La realtà della provincia di Varese".
Programma

In data 05-07 giugno 21015, presso il Relais Bellaria Hotel e Congressi, Bologna, si terrà il V Convegno Nazionale sulle malattie mitocondriali: diagnosi, terapie e gestione delle vita quotidiana.
Programma

L' Associazione Italiana Angiomi Cavernosi (AIAC) e Malformazioni Cavernose Cerebrali Italia (CCM Italia) organizzano il convegno: Le Malformazioni cerebrovascolari, Storia naturale, meccanismi patogenetici, diagnosi e trattamento degli angiomi cavernosi e altre anomalie cerebrovascolari, che si terrà in data 23 aprile 2015 presso l' Aula Magna - Dental School, Unversità degli studi di Torino, Via Nizza, 230, Torino.
Programa

In data 18 aprile 2015, presso l' Aula Magna Pediatria, Policlinico S. Orsola Malpighi, Bologna, si terrà il Primo Convegno Nazionale Associazione Acondroplasia dal titolo "Insieme per crescere Onlus: Insieme per il futuro delle persone con acondroplasia e loro famiglie"
Programma

In data 11 aprile 2015, presso l'Aula Magna - Istituto G. Gaslini, Via Gaslini, 5, Genova, si terrà il convegno "Febbri periodiche nel bambino e nell'adulto. Facciamo il punto"
Programma

In data 11 aprile 2015, presso l'Aula Magna - Istituto G. Gaslini, Via Gaslini, 5, Genova, si terrà il convegno "Febbri periodiche nel bambino e nell'adulto. Facciamo il punto"

In data 11 aprile 2015, presso l'Aula Magna - Istituto G. Gaslini, Via Gaslini, 5, Genova, si terrà il convegno "Associazione Italiana Febbri Periodiche organizza il convegno-tavola rotonda: #non solo febbre 2"
Programma

L'associazione di ANF - Associazione Neurofibromatosi, desidera invitarVi alla Tavola rotonda su Malattie Rare: Incontri, Confronti Prospettive per condividere uno spazio di riflessione su clinica e normativa alla luce dei nuovi scenari per il terzo settore.
L'evento si terrà in data 10 aprile presso l' Aula Thun del presidio ospedaliero Microcitemico.
Programma

E' nata la nuova associazione "A.I.C.M.T. sezione Sardegna (Associazione Italiana Charchot-Marie-Tooth sezione Sardegna)" per i pazienti affetti da Malattia di Charchot-Marie-Tooth. La nuova associazione, con sede in Cagliari, Via Sella Quintino 54 è la sede regionale dell'A.I.C.M.T. nazionale. Per maggiori dettagli e contatti visitare la pagina associazioni e news.

In data 16-17 marzo 2015, presso il Palacongressi Rimini, Via della Fiera, 23 Rimini, si terrà il Convegno annuale e assemblea soci dell’ Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia (AISAC Onlus): il futuro è ciò che costruiamo e condividiamo giorno per giorno.
Programma

In data 20 Marzo 2015, presso la Sala Gialla, Assemblea Regionale Siciliana, Piazza del Parlamento, 1, Palermo, si terrà la II edizione della Giornata Mondiale Associazione Sindrome Klinefelter Italiana Sicilia, Onlus (ASKIS): La sindrome di Klinefelter oggi , esperti a confronto.
Programma

In data 28 febbraio 2015, in occasione dell' ottava giornata mondiale delle malattie rare, presso la Fondazione Cà Industria, Via Brambilla, 61, Como si terrà il convegno "Mano nella mano, giorno dopo giorno: la disabilità e la scuola"
Programma

n data 28 febbraio 2015, in occasione dell' ottava giornata mondiale delle malattie rare, presso la Fondazione Cà Industria, Via Brambilla, 61, Como si terrà il convegno "Mano nella mano, giorno dopo giorno: la disabilità e la scuola"
Programma
Programma

In data 28 febbraio 2015, in occasione dell' ottava giornata mondiale delle malattie rare, presso l' Aula Morpurgo, Corso Raffaello, 30, Torino si terrà un Incontro Scientifico organizzato dal Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta (CMID).
Programma

Sabato 28 Febbraio, ad Oristano, presso la Sala Verde dell’Ospedale San Martino, l’Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare, promuove il Convengo 2.10 Facciamo il Punto RarInsieme 2015.
L’evento è dedicato alla GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE promossa da EURORDIS con il tema "Vivere con una malattia rara, giorno dopo giorno, mano nella mano"
Il Padrino della manifestazione è il noto Scienziato Oristanese Prof. Graziano Pinna, ricercatore presso Università di Illinois, a Chicago.

In data 28 febbraio, in occasione dell'ottava giornata mondiale delle malattie rare, si terrà a Sassari, presso l' Aula Magna Dipartimento di Scienze Biomediche, il convegno "Multidisciplinarietà nelle malattie rare: la displasia fibrosa poliostotica".
Programma

In data 27 febbraio 2015, presso l' Aula Pocchiari - Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma si terrà l' Ottava Giornata Mondiale delle Malattie Rare: "Vivere con una Malattia Rara: giorno per giorno, mano nella mano".
Programma

In data 27 febbraio 2015, presso l' Auditorium CTO, AOU Careggi, Largo Palagi, 1, Firenze, si terrà l' Ottava Giornata Mondiale delle Malattie Rare: "Vivere con una Malattia Rara: giorno per giorno, mano nella mano".
Programma

In data 24 febbraio 2015, presso la Sala Conferenze DREAM – Ospedale V. Fazzi, Piazza F. Muratore, 1, Lecce, si terrà l' Ottava Giornata Mondiale delle Malattie Rare 1° Meeting Malattie Rare del Salento.
Programma

In data 21-22 febbraio 2015, presso il The Church Palace, Roma, si terrà l' ottava Conferenza Internazionale Distrofia di Duchenne e Becker.

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il 2 Marzo 2015 sarà compiuto il primo anno per PTEN Italia Associazione Italiana per la Lotta alle PHTS (PTEN Hamartoma Tumor Syndrome).

L’associazione nasce per volontà di alcune famiglie con bimbi affetti da sindromi amartomatose causate da mutazioni patogeniche del gene PTEN.

Le finalità dell'associazione sono di diffondere la conoscenza e la consapevolezza sull’esistenza e le problematiche relative alle PHTS, aiutare le persone che ne sono affette e promuovere la ricerca di un trattamento che permetta di minimizzare i rischi tumorali e tenere sotto controllo le altre manifestazioni patologiche correlate.

In data 28 Febraio 2015, presso la Delegazione Pontificia del Santuario della Santa Casa di Loreto, si terrà il convegno "Ottava Giornata Mondiale delle Malattie Rare “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”
Programma

In data 13 Febraio 2015, a Sesto San Giovanni - Milano, si terrà il seminario dal titolo "Italian Orphan Drugs Day". Maggiori informazioni .

In data 27 Febbraio 2015, presso l' Aula Magna - PO Sesto S. Giovanni, Milano, si terrà l' Ottava Giornata Mondiale della Malattie Rare Convegno: Vivere con una malattia rara.
Programma

In data 17 aprile 2015, presso l' Aula Magana “G. de Sandre” Policlinico GB Rossi AOUI, Verona, si terrà la conferenza "Pharmacogenetics
Programma

In data 17-19 marzo 2015 a Bologna, si terrà il corso dal titolo "Course on Collagenopathies".
Programma

In data 28 febbraio 2015, presso Terza Torre, Viale della Fiera 8, Bologna, si terrà il convegno "Giornata mondiale delle malattie rare formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna".
Programma

In data 27 Marzo 2015, presso il T-Hotel, Cagliari, si terrà il congresso dal titolo "Le Epatopatie: forme rare e meno rare". Le iscrizioni sono aperte al seguente link:

Iscrizioni
Programma

L’Istituto Tecnico Industriale Statale OTHOCA e l’Associazione Sindrome di Crisponi – Malattie rare insieme per festeggiare i 10 anni dell’associazione. Il primo convegno si terrà ad Oristano preso l' Istituto Tecnico Industriale Statale OTHOCA Sabato 29 novembre, dalle ore 09.00 in Aula Magna.
Programma

Partirà a breve un nuovo corso ECM FAD pensato esclusivamente per i medici di medicina generale e farmacisti ospedalieri. Il corso riguarderà la CIDP (Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante) esaminata dal punto di vista clinico-diagnostico e terapeutico, prendendo anche in considerazione gli aspetti legali, di accesso alla cura e di relazione tra professionisti sanitari e paziente.
I docenti sono Giuseppe Lauria (neurologo dell’Istituto Besta di Milano) e Massimo Marra (presidente dell’associazione pazienti con CIDP).
Brochure

In data 13 dicembre 2014, presso l' Aula Leonardo, AO Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi, Viale Borri, 57, Varese, si terrà il convegno "Disabilità intellettiva. Le nuove frontiere della diagnosi genetica e della terapia"
Programma

In data 21-22 novembre 2014, ad Ancona - Mole Vanvitelliana, Banchina Giovanni da Chio, 28 - si terrà il IX Congresso Gruppo di Studio di Aferesi Terapeutica della Società Italiana di Nefrologia.
Programma

In data 28-19 novembre 2014, presso la Società Umanitaria, Milano, si terrà il Congresso Nazionale della Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari (SISAV): I Difetti vascolari congeniti: come correggerli
Programma

In data 11 Novembre 2014, presso l' Aula Magna Partenope – Centro Congressi, Università Federico II, Via Partenope, 36, Napoli, si terrà il convegno "Malattie da accumulo lisosomiale in età adulta: come e perché riconoscerle"
Programma

Si avvisa l'utenza che il Centro di Riferimento per le Malattie Rare osserverà una chiusura straordinaria in data 30 ottobre 2014 in occasione della festa patronale di Cagliari.

Il Centro di riferimento per l' Angioedema Ereditario dell' Azienda ospedaliero universitaria di CA, diretto dal Prof. Manconi, organizza, in collaborazione con la Sezione Sarda della "Associazione per la lotta, lo studio e la terapia dell'Angioedema Ereditario onlus", un incontro medici-pazienti cui parteciperanno i pazienti sardi affetti da Angioedema Ereditario ed i clinici dei Centri di Cagliari e Sassari. Si parlerà dei vari aspetti ed aggiornamenti della patologia e degli obiettivi raggiunti e da raggiungere.
L'incontro è aperto a tutti coloro vogliano partecipare e si terrà in data 15 Novembre presso l'Aula della Direzione sanitaria del Policlinico universitario, alle ore 10.

In data 30 ottobre 2014, presso la Casa dell’Aviatore, Viale Università, 20, Roma, i terra l'evento "E_Rare: Symposium Fostering collaboration in rare disease research".
Programma

In data 21 novembre 2014, presso l' Aula Bignami – Dipartimento di Medicina Sperimentale, Edificio di Patologia Generale, Viale Regina Elena 324, Roma, si terrà il convegno dal titolo "Per una corretta pratica clinica della malattia di Huntington"
Programma

In data 15 novembre 2014, presso l' Hotel Hilton Garden Inn, Lecce, si terrà il convegno "Gestione multidisciplinare integrata nei pazienti con malattia rara: il modello delle mucopolisaccaridosi".
Programma

In data 15 novembre 2014, presso l' Hotel Hilton Garden Inn, Lecce, si terrà il convegno "Gestione multidisciplinare integrata nei pazienti con malattia rara: il modello delle mucopolisaccaridosi".
Testo link

In data 11-12 Ottobre 2014, presso l' Hotel Europa, Via Cesare Boltrini, 11, Bologna, si terrà il V° Meeting congiunto Associazione Italiana Pazienti Anderson Fabry (A.I.P.A.F. Onlus) e Gruppo Italiano Pazienti Fabry (G.I.P.F. Onlus).
Programma

In data 27-28 febbraio 2015, presso il Congress Center Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, Milano, si terrà il meeting "6th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs".
Programma

In data 11 dicembre 2014, presso il CISEF "Germana Gaslini", Via Romana della Castagna, 11/A, Genova , si terrà il convegno "Malattie Rare Neurologiche in età pediatrica: update su ricerca, PDTA e Disabilità correlate".
Programma

In data 6 novembre 2014, presso il Salone Bernini - Residenza di Ripetta, Via di Ripetta, 231, Roma, si terrà il convegno "L’Ematologia italiana sulla via dell’eccellenza: dalla ricerca al paziente, risultati e prospettive"
Testo link

In data 10-12 ottobre 2014, presso il Perugia Park Hotel, Via A Volta, 1, Perugia, si terrà il "XIX Congresso Organizzazione Sindrome di Angelman OR.S.A."
Programma

In data 12 ottobre 2014, si svolgerà a Cagliari presso la Fiera Internazionale della Sardegna, nell’ambito del Congresso annuale della Società Italiana di Neurologia, il workshop dal titolo “Upgrade in tema di malattia di Huntington e sindrome di Tourette”.
Comunicato

In data 18 ottobre 2014, presso Aula Vesalio - Policlinico Universitario, Via Giustiniani, 2, Padova, si terrà il convegno "Il Progetto SIGN: una rete transfrontaliera per le malattie genetiche".
Programma

In data 4-5ottobre 2014, presso Pratolino, Firenze, si terra il 10° MEETING delle Famiglie A.I.S.I.C.C. (Associazione Italiana per la Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita Sindrome di Ondine).
Programma

In data 4 ottobre 2014, presso l' Aula Grande – AOU Careggi, Padiglione 27 CUBO, Viale Pieraccini, 6, Firenze, si terrà il convegno "Il Morbo di Addison".
Programma

In data 26-28 settembre, presso l' Hotel Baia Flaminia Resort, Pesaro, si terrà l' undicesimo congresso Nazionale sulla Sindrome di Cornelia De Lange.
Programma

In data 25-26 settembre 2014, presso l' Ospedale Vittorio Emanuele, Via Plebiscito, 628, Catania, si terrà il II Corso ECM residenziale: Sclerosi Sistemica Approccio clinico individualizzato.
Programma

In data 3 ottobre 2014, presso l' Aula Turtur - AOU Riuniti, Via L. Pinto, Foggia, si terrà il convegno "Le Malattie Rare: Clinica diagnosi delle mucopolisaccaridosi".
Programma

In data 1 ottobre 2014, presso l' Aula Didattica, Corso di Laurea Scienze infermieristiche, Ospedale Fatabenefratelli e Oftalmico, Milano, si terrà il convegno dal titolo "Le malattie neurologiche pediatriche rare: percorsi diagnostici-assistenziali multidisciplinari".
Programma

Il 12,13 e 14 settembre p.v. si terrà a Villa Camozzi - Ranica, BG, la manifestazione Flora et Decora, una mostra mercato di fiori e arredo da esterno a sostegno di un progetto per le malattie rare.
Locandina

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus (www.xfragile.net) organizza, per sabato 20 settembre, un incontro di una mattinata dedicato al tema delle malattie rare al quale interverranno diversi professionisti del settore.
Comunicato

Si avvisa l'utenza che il Centro di Riferimento per le Malattie Rare osserverà una chiusura straordinaria in data 14 agosto 2014.

In data 25 ottobre 2014, presso l' Aula Magna IRCCS Policlinico S. Donato, Piazza E Malan, 1, San Donato Milanese, Milano, si terrà il Corso di aggiornamento sulle malattie neuromuscolari e su aspetti translazionali.
Programma

In data 26 settembre 2014, presso la Cappella Ducale, Musei Civici di Palazzo Farnese, Piazza Cittadella, 29, Piacenza, si terrà il convegno dal titolo "Il rene nella malattie rare (e dintorni…)".
Programma

In data 19-20 settembre 2014, presso l' Hotel Federico II, Via Ancona, 100, Jesi, Ancona, si terrà il "XXI Convegno Nazionale Associazione Italiana per la lotta alle crioglobulinemie A.L.CRI.: Crioglobulinemia mista HCV-correlata".
Programma

In data 7 giugno 2014, presso l' Aula Didattica 12, Università degli studi dell’Insubria, Via Monte Generoso, 71, Varese, si terrà l' ottava edizione del Marfan Day
Programma

In data 6 giugno 2014, presso la Fondazione Don Carlo Gnocchi Centro Peppino Vismara, via dei Misaglia, 117 Milano, si terrà il convegno dal titolo "La disabilità intellettiva: nuove classificazioni e nuove proposte diagnostiche "
Programma

L'AIVIPS Onlus in collaborazione con la Lega Navale Sezione di Alghero è impegnata a promuove un'attività velica favore di pazienti affetti da Paraparesi Spastica Familiare ( PSE) di ogni regione.
Maggiori informazioni
Locandina

In data 25 maggio 2014, presso l' aula Thun dell' Ospedale Pediatrico Microcitemico, via Jenner, Cagliari, si terrà il corso di aggiornamento ECM "Il camaleonte celiachia".
Programma

In data 7-9 settembre 2014, a Ede, Paesi Bassi, si terrà la conferenza "IX International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD)"

In data 06 giugno 2014, presso l' Hotel I Portici, Via dell’Indipendenza, 69, Bologna, si terrà il corso ECM " La gestione multidisciplinare delle malattie da accumulo lisosomiale"
Programma

Fondazione IRCCS Istituto Neurologico C. Besta Organizza il Convegno Besta 3.0 che si terrà in data 12-14 maggio 2014 presso la Sala M. Biagi (1° Piano), Piazza Città di Lombardia, Palazzo Lombardia, Milano.
Programma

Dall’8 al 10 maggio si terrà a Berlino la settima Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani.
Programma

In data 24-25 novembre 2014, presso l' Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma, si terrà il workshop "3rd International Workshop EPIRARE: Rare Diseases and Orphan Drug Registries"

In data 15-19 settembre 2014, presso l' Istituto Superiore di Sanità (ISS), Viale Regina Elena, 299, Roma, si terrà la summer school "International Summer School: Rare disease and orphan drug registries".

In data 27 maggio 2014, presso la Sala Anfiteatro, AOU S. Maria della Misericordia, Piazzale S. Maria della Misericordia, Udine, si terrà il corso "La multidisciplinarietà nelle mucopolisaccaridosi".
Programma

In data 10 maggio 2014, presso la Sala Congressi Villa Raby, Ordine di Medici, Corso Francia, Torino, si terrà il convegno nazionale "Bisogni assistenziali e sostenibilità nelle Malattie Rare".
Programma

In data 10 maggio 2014, presso l' aula Thun dell' Ospedale Pediatrico Microcitemico, si terrà il convegno dal titolo "Talassemia: presente e futuro" dedicato alla memoria del Prof. Renzo Galanello..
Programma

In data 9-10 maggio 2014, presso il Grand Hotel Trento, Via Alfieri, 1/3, Trento, si terrà il Convegno Nazionale Associazione Italiana Rett (AIRETT): Le sfide di ricercatori, clinici e riabilitatori per la Sindrome di Rett.
Programma

In data 16-17 maggio 2014, presso la Sala Congressi Hotel Carlo Felice Via Carlo Felice, 50, si terrà il corso "Le malattie lisosomiali: riconoscerle per curarle".
Programma

In data 16-17 maggio 2014, presso la Sala Congressi Hotel Carlo Felice Via Carlo Felice, 50, si terrà il corso "Le malattie lisosomiali: riconoscerle per curarle".

In data 11-13 aprile 2014, presso l' Hotel Holiday Inn Express Bologna Fiera, Viale del Commercio Associato, 3, Bologna, si terrà il VI Incontro-Convegno: Ricerca, diagnostica, chirurgia: attese,innovazioni, conferme.
Programma

In data 11-13 aprile 2014, presso l' Hotel Holiday Inn Express Bologna Fiera, Viale del Commercio Associato, 3, Bologna, si terrà il VI Incontro-Convegno: Ricerca, diagnostica, chirurgia: attese,innovazioni, conferme.
Programma

In data 29 marzo 2014, presso l' Aula magna di pediatria dell’Università di Bologna, Via Masserenti, 11, Bologna, si terrà il Convegno organizzato da Associazione Nazionale Sindrome di Williams e Sezione Emilia Romagna: Insieme per il futuro delle persone con sindrome di Williams e loro famiglie.
Programma

In data 29-30 marzo 2014, presso l' Erfige Palace Hotel, Via Aurelia, 619, Roma, si terrà il sesto Convegno Scientifico Internazionale organizzato da Associazione ELA Italia Onlus: Leucodistrofie: diagnosi prenatale, approcci terapeutici, gestione della malattia nel quotidiano.
Programma

In data 29-30 marzo 2014, presso l' Erfige Palace Hotel, Via Aurelia, 619, Roma, si terrà il sesto Convegno Scientifico Internazionale organizzato da Associazione ELA Italia Onlus: Leucodistrofie: diagnosi prenatale, approcci terapeutici, gestione della malattia nel quotidiano.

In data 29 marzo 2014, presso l' Aula Magna, Istituto Giannina Gaslini, Via G. Gaslini, 5, Genova, si terrà il Convegno-Tavola rotonda: Non solo febbre, la Pfapa e le febbri periodiche pediatriche. Spunti di riflessione per un nuovo approccio terapeutico.

In data 7 giugno 2014, presso il Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, Milano, si terrà l' Incontro Nazionale LAM Italia Onlus in occasione del congresso Pneumologia 2014.
Programma

In data 28 febbraio, presso l' Aula Magna Mangiagalli, IRCCS Cà Granda Ospedale maggiore Policlinico, Via Commenda, 12, Milano, si terrà il convegno "La Centralità dell’Assistenza" in occasione della Settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

In data 28 febbraio, presso l' Aula Magna Polo Didattico Universitario, AO Sacco, Via Gb Grassi, 74, Milano, AO Ospedale “L. Sacco” e AO Niguarda Cà Granda organizzano un evento in occasione della Settima Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Programma

In data 8 Marzo 2014, presso l' Auditorium S. Paolo, Via Baldelli, 38, Roma, si terrà il convegno "Settima Giornata Mondiale delle malattie Rare Insieme per un assistenza migliore"
Programma

In occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare, in data 6-7 Marzo 2014, presso l' aula Thun dell' Ospedale Pediatrico Microcitemico di Cagliari, si terrà il convegno "Le Malattie Rare in Sardegna. III Edizione".
Il convegno è dedicato al Prof. Renzo Galanello.
Programma


Iscrizioni

In occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare, in data 6-7 Marzo 2014, presso l' aula Thun dell' Ospedale Pediatrico Microcitemico di Cagliari, si terrà il convegno "Le Malattie Rare in Sardegna. III Edizione".
Il convegno è dedicato al Prof. Renzo Galanello.

In occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare, in data 6-7 Marzo 2014, presso l' aula Thun dell' Ospedale Pediatrico Microcitemico di Cagliari, si terrà il convegno "Le Malattie Rare in Sardegna. III Edizione".
Il convegno è dedicato al Prof. Renzo Galanello.

In data 22 marzo 2014, presso lAula Magna Università Statale di Milano, Via Festa del perdono, 7, Milano, si svolgerà la XX Giornata Italiana per la lotta alla Sclerodermia: "La diagnosi precoce della sclerodermia".
Programma

In data 22 marzo 2014, presso lAula Magna Università Statale di Milano, Via Festa del perdono, 7, Milano, si svolgerà la XX Giornata Italiana per la lotta alla Sclerodermia: "La diagnosi precoce della sclerodermia".

In data 22 marzo 2014, presso lAula Magna Università Statale di Milano, Via Festa del perdono, 7, Milano, si svolgerà la XX Giornata Italiana per la lotta alla Sclerodermia: "La diagnosi precoce della sclerodermia".

In data 8 marzo 2014, presso l' Hotel della Regione di Monza, Monza e Brianza, si svolgerà la Giornata informativa sulla Sindrome di Sotos: "dove stiamo andando?"
Programma

In data 15 febbraio 2014, presso l' Istituto Scientifico Ospedale San Luca, Piazzale Brescia, 20, Milano, si terrà il "International Angelman Day: La Sindrome di Angelman".

In data 15 febbraio 2014, presso l' Istituto Scientifico Ospedale San Luca, Piazzale Brescia, 20, Milano, si terrà il "International Angelman Day: La Sindrome di Angelman".

In data 15 febbraio 2014, presso l' Istituto Scientifico Ospedale San Luca, Piazzale Brescia, 20, Milano, si terrà il "International Angelman Day: La Sindrome di Angelman".

In data 15 febbraio 2014, presso l' Istituto Scientifico Ospedale San Luca, Piazzale Brescia, 20, Milano, si terrà il "International Angelman Day: La Sindrome di Angelman".

Nelle date 22 febbraio, 28 febbraio e 1 marzo, presso il Caesar's hotel via Darwin, Cagliari, si terrà il convegno dal titolo "Malattie Rare. Assistenza, qualità, integrazione".
Programma

Nelle date 22 febbraio, 28 febbraio e 1 marzo, presso il Caesar's hotel via Darwin, Cagliari, si terrà il convegno dal titolo "Malattie Rare. Assistenza, qualità, integrazione".
Programma

In data 23-25 maggio 2014, presso il Grand Hotel Duca d’Este, Tivoli Terme, Roma, si terrà il quarto Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali.
Programma

In data 23-25 maggio 2014, presso il Grand Hotel Duca d’Este, Tivoli Terme, Roma, si terrà il quarto Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali.

In data 23-25 maggio 2014, presso il Grand Hotel Duca d’Este, Tivoli Terme, Roma, si terrà il quarto Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali.

In data 23-25 maggio 2014, presso il Grand Hotel Duca d’Este, Tivoli Terme, Roma, si terrà il quarto Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali.

In data 21-23 febbraio, presso l' Erfige Palace Hotel, Roma, si terrà la XII Conferenza Internazionale Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
Programma

In data 21-23 febbraio, presso l' Erfige Palace Hotel, Roma, si terrà la XII Conferenza Internazionale Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.

In data 1 Febbraio 2014, presso Torino Incontra, Via Nino Costa, 8, Torino, si terrà il "VI Convegno Associazione Europea Amici della Sindrome di Mc Cune".

In data 1 Febbraio 2014, presso Torino Incontra, Via Nino Costa, 8, Torino, si terrà il "VI Convegno Associazione Europea Amici della Sindrome di Mc Cune".
Programma

In data 1 Febbraio 2014, presso Torino Incontra, Via Nino Costa, 8, Torino, si terrà il "VI Convegno Associazione Europea Amici della Sindrome di Mc Cune".

In data 1 Febbraio 2014, presso Torino Incontra, Via Nino Costa, 8, Torino, si terrà il "VI Convegno Associazione Europea Amici della Sindrome di Mc Cune".
Programma

Durante l'anno 2014, presso l' Aula Magna, Clinica del Lavoro, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, si svolgerà un corso composto da quattro incontri nel quale verranno discussi dei Casi Complessi di Genetica Clinica.
Consultare il programma del corso per maggiori dettagli.

Durante l'anno 2014, presso l' Aula Magna, Clinica del Lavoro, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano, si svolgerà un corso composto da quattro incontri nel quale verranno discussi dei Casi Complessi di Genetica Clinica.
Consultare il programma del corso per maggiori dettagli.
Programma

Pubblicata la prima edizione del Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down.

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Pubblicata la prima edizione del Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down.

Pubblicata la prima edizione del Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down.

In data 18 dicembre 2013, presso Camera dei Deputati, Palazzo Marini - Sala delle Mercede, Via della Mercede, 55, Roma, si terrà l'evento dal titolo "Stati generali delle malattie rare: un anno dopo".
Programma

In data 18 dicembre 2013, presso Camera dei Deputati, Palazzo Marini - Sala delle Mercede, Via della Mercede, 55, Roma, si terrà l'evento dal titolo "Stati generali delle malattie rare: un anno dopo".
Programma

In data 13 dicembre 2013, presso Aula Milani – Fondazione IRCCS Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 28, Milano, si terrà il VI Meeting della Rete di ricerca italiana per la lotta alla Glolerulosclerosi focale.
Programma

In data 13 dicembre 2013, presso Aula Milani – Fondazione IRCCS Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 28, Milano, si terrà il VI Meeting della Rete di ricerca italiana per la lotta alla Glolerulosclerosi focale.
Programma
Programma

In data 13 dicembre 2013, presso Aula Milani – Fondazione IRCCS Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico, Via Sforza, 28, Milano, si terrà il VI Meeting della Rete di ricerca italiana per la lotta alla Glolerulosclerosi focale.

E' stata pubblicata nella sezione Esenzione e normativa la Delibera Regionale avente come oggetto "Programma sperimentale di interventi a favore di alcune categorie di pazienti affetti da malattia rara. Erogazione di prestazioni aggiuntive a carico del Servizio Sanitario Regionale. Euro 275.000. Bilancio regionale 2013, UPB S05.01.005 - Cap. SC05.0117."

In data 30 novembre 2013. presso la sala congressi – Hotel Universo, Via Principe Amedeo, 5/B, Roma, si terrà il 3° Convegno Nazionale organizzato dall’Associazione Nazionale Malattia di Wilson.

In data 9 dicembre 2013, presso l' Aula Michelangelo, AO Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi, Varese, si terrà l'evento dal titolo "Cardiogenetica e cardiogenomica: le novità. Test Genetici: cosa fare? Diagnosi prenatale su Sangue Materno. Infertilità. Trombofilia".
Programma

In data 15-16 novembre 2013, presso la Residenza Villa Nazareth, Via Pineta Sacchetti, 35, Roma, si terrà il Sesto convegno Pubblico: "Malattie rare ed autoimmunità"
Programma

In data 15 novembre 2013, presso Gran Guardia – Sala dei Convegni, Comune di Verona, si terrà il "VII Convegno Nazionale Sindrome di Sjogren: malattia rara, degenerativa ed invalidante"
Programma

In data 30 novembre 2013, presso l' aula Thun dell'ospedale Microcitemico di Cagliari, si terrà il convegno "Malattie Rare: la sindrome di Marfan".

In data 30 novembre 2013, presso l' aula Thun dell'ospedale Microcitemico di Cagliari, si terrà il convegno "Malattie Rare: la sindrome di Marfan".

In data 30 novembre 2013, presso l' aula Thun dell'ospedale Microcitemico di Cagliari, si terrà il convegno "Malattie Rare: la sindrome di Marfan".
Programma
Iscrizione

In data 22-23 novembre 2013, presso l' Auditorium S. Gaetano, Via Altinate, Padova, si terrà il meeting "p63 EEC Sindrome International Onlus".
Programma

In data 8-9 novembre 2013, presso l' Aula A - Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1, Milano, si terrà il convegno Neurofibromatosi tipo 1: il rischio oncologico.
Programma

In data 6 dicembre 2013, presso la Sala Convegni ASL, Via Napoli, 8, Brindisi , si terrà l'evento dal titolo "La sfida delle Malattie Rare in Neurologia".
Programma

In data 30 ottobre 2013, presso l' Aula Magna Rettorato , Universitàdegli studi Roma Tre, Via Ostiense, 159, Roma, si terrà l'evento dal titolo "VII Annual Ri.MED Scientific Symposium: Advances in neuroscience".

In data 30 ottobre 2013, presso l' Aula Magna Rettorato , Universitàdegli studi Roma Tre, Via Ostiense, 159, Roma, si terrà l'evento dal titolo "VII Annual Ri.MED Scientific Symposium: Advances in neuroscience".
Programma

In data 30 ottobre 2013, presso l' Aula Magna Rettorato , Universitàdegli studi Roma Tre, Via Ostiense, 159, Roma, si terrà l'evento dal titolo "VII Annual Ri.MED Scientific Symposium: Advances in neuroscience".

In data 5 ottobre 2013, presso il Centro di accoglienza “E. Balducci”, Piazza della Chiesa, 1 Zugliano Pozzuolo del Friuli, Udine, si terrà il convegno "All you need is love: affettività e sessualità nella sindrome di Williams e nella disabilità in generale".
Programma

In data 5 ottobre 2013, presso il Centro di accoglienza “E. Balducci”, Piazza della Chiesa, 1 Zugliano Pozzuolo del Friuli, Udine, si terrà il convegno "All you need is love: affettività e sessualità nella sindrome di Williams e nella disabilità in generale".
Programma

In data 11 ottobre 2013, presso l' Auditorium San Paolo, Via Baldelli, 38, Roma, si terrà il meeting "Angelman Syndrome International Meeting".
Programma

In data 11 ottobre 2013, presso l' Auditorium San Paolo, Via Baldelli, 38, Roma, si terrà il meeting "Angelman Syndrome International Meeting".
Programma

In data 11-13 ottobre, presso l' Hotel della Torre, SS Flaminia KM 147, Trevi, Perugia, si terrà il XVIII Congresso Nazionale Organizzazione Sindrome di Angelman (ORSA).
Programma

In data 11-13 ottobre, presso l' Hotel della Torre, SS Flaminia KM 147, Trevi, Perugia, si terrà il XVIII Congresso Nazionale Organizzazione Sindrome di Angelman (ORSA).
Programma

In data 26 ottobre 2013, presso il Centro Servizi Anglona, Loc. Giulzi Nulvi, si terrà il II convegno dal titolo: "Paraparesi Spastica Ereditara Nuove prospettive nella ricerca e nell'assistenza".
Programma

In data 8-9 novembre ad Alghero, presso l 'Hotel Catalunya - Via Catalogna, 24, si terrà il convegno "La rete assistenziale per le Malattie Rare: una priorità di salute pubblica".
Programma

In data 8-9 novembre ad Alghero, presso l 'Hotel Catalunya - Via Catalogna, 24, si terrà il convegno "La rete assistenziale per le Malattie Rare: una priorità di salute pubblica".

In data 8-9 novembre ad Alghero, presso l 'Hotel Catalunya - Via Catalogna, 24, si terrà il convegno "La rete assistenziale per le Malattie Rare: una priorità di salute pubblica".

In data 15-16 novembre 2013, a Ferrara, si terrà l'evento dal titolo "5th European Symposium on Rare Anaemias".
Programma

Il 5 Ottobre 2013 si svolgerà a Roma il Secondo Congresso Nazionale dell'Associazione Vi.P.S. Onlus, dal titolo: "P.S.E., a che punto siamo? Terapie, Qualità di Vita e Quotidianità".
Programma

In data 26 settembre, presso Science 14 Atrium, 14b rue de la Science, Brussells, Belgium, si terrà l'evento dal titolo "EPPOSI - European Platform for Patients Organisations, Science and Industry organizza: Stakeholder Day".

In data 26 settembre, presso Science 14 Atrium, 14b rue de la Science, Brussells, Belgium, si terrà l'evento dal titolo "EPPOSI - European Platform for Patients Organisations, Science and Industry organizza: Stakeholder Day".

In data 26 settembre 2013, presso Science 14 Atrium, 14b rue de la Science, Brussells, Belgium, si terrà l'evento dal titolo "Science 14 Atrium, 14b rue de la Science, Brussells, Belgium".

In data 4 ottobre 2013, presso l' Aula A del Complesso Biologico dell’Università degli Studi di Sassari Viale San Pietro 43, si terrà il I Convegno Nazionale Sindrome di Alport.
Programma

In data 12 ottobre 2013 presso la Sala Polenghi, Ospedale Maggiore, Largo Dossena, 2, Crema, si terrà la 13a riunione nazionale dei pazienti "TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA".
Programma

In data 19 settembre 2013 presso la Camera dei deputati, Sala delle Colonne, Via Poli, 19, Roma, si terrà il convegno dal titolo "Patologie rare in oncologia: Tumori rari".
Programma

In data 19 settembre 2013 presso la Camera dei deputati, Sala delle Colonne, Via Poli, 19, Roma, si terrà il convegno dal titolo "Patologie rare in oncologia: Tumori rari".

In data 19 settembre 2013 presso la Camera dei deputati, Sala delle Colonne, Via Poli, 19, Roma, si terrà il convegno dal titolo "Patologie rare in oncologia: Tumori rari".

In data 25-28 Settembre 2013, a Roma presso l’Hotel Palace Ergife, si terrà il XVI Congresso Nazionale SIGU. Per maggiori informazioni consultare l'apposito sito http://congresso.sigu.net

In data 27 e 28 luglio 2013 si svolgeranno due giornate di solidarietà per raccogliere fondi in favore del Microcitemico, reparto malattie rare.
Programma

In data 4-5 ottobre 2013, presso il Centro Paolo VI, Via G. Calini, 30, Brescia, si terrà il XX Convegno Nazionale Associazione Italiana per la lotta contro le Crioglobulinemie (ALCRI): Crioglobulinemia mista: gestione multidisciplinare di pazienti complessi.
Programma

L'Azienda Sanitaria Regionale del Molise organizza il congressso: A Campomarino si parla di Malattie Rare: diffusione delle informazioni e delle conoscenze, che si terrà in data 27 luglio presso la sala Consigliare del Comune di Campomarino, Campobasso.
Programma

In data 23 novembre 2013, presso il Best Western Hotel, Via Vico Vigano, 24, Roma, si terrà il corso teorico-pratico sulla gestione del paziente con Sindrome di Poland.
Programma

Sabato 6 luglio 2013 a partire dalle ore 21:30, presso il Lazzaretto di Sant’Elia, a Cagliari, si terrà lo spettacolo dei TrainDogs dal titolo "Acqua di onda" avente lo scopo di raccogliere fondi per l’associazione nazionale Famiglie SMA (Atrofia Spinale Muscolare), realtà impegnata nell’accoglienza e nel sostegno alle famiglie di chi è affetto dalla malattia, nella formazione degli operatori sanitari e nel supporto alla ricerca sulla patologia.
Pagina Facebook dell’evento: https://www.facebook.com/events/408688052580819/?context=create

In data 05-08 Settembre 2013 a Zurigo, Svizzera si terrà il meeting internazionale "European Marfan Support Network".
Informazioni

In data 22 giugno 2013, presso Museo della scienza e della tecnologia, Via Olona, 6/bis, Milano, si terrà il Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) Day: il mondo si muove per fermare la SLA.
Programma

In data 28 novembre 2013, presso l' aula magna Presidio C.T.O Via Zuretti 29 Torino, si terrà il Secondo corso nazionale di aggiornamento teorico-pratico "Syringomyelia: focus on diagnosys and therapy".
Progarmma e mod. iscrizione

In data 1,2 novembre a Saint Peterburg, Russia, si terrà la conferenza "8th International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD)".

In data 11 luglio 2013 presso l'Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma, si terrà il meeting "International Meeting: Haemophilia Centres Cerification Systems Across Europe".
Programma

In data 22 giugno 2013, presso il Centro Congressi Papa Giovanni XXIII, Viale Papa Giovanni XXIII, 106, Bergamo, si terrà il 18° convegno AISLA dal titolo "Le problematiche del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica in provincia di Bergamo".
Programma

L' associazione Labiopalatoschisi-Sardegna in collaborazione con Cineteca Sarda-Società umanitaria presenta, in occasione della giornata di sensibilizzazione sulla Labiopalatoschisi, la prima assoluta dell’edizione italiana del film documentario "SMILE PINKI", di Meg Mylan (Usa, 2008) vincitaore dell'Academy Award come miglior documentario dell'81esima dell’Oscar (sezione corti). L'evento si svolgerà a Cagliari in data 6 giugno 2013 alle ore 21:00, presso il Salone della Cineteca Sarda – Società Umanitaria, Viale Trieste 126.
VEDI IL TRAILER
Locandina

L' associazione Labiopalatoschisi-Sardegna in collaborazione con Cineteca Sarda-Società umanitaria presenta, in occasione della giornata di sensibilizzazione sulla Labiopalatoschisi, la prima assoluta dell’edizione italiana del film documentario "SMILE PINKI", di Meg Mylan (Usa, 2008) vincitaore dell'Academy Award come miglior documentario dell'81esima dell’Oscar (sezione corti). L'evento si svolgerà a Cagliari in data 6 giugno 2013 alle ore 21:00, presso il Salone della Cineteca Sarda – Società Umanitaria, Viale Trieste 126.
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L' associazione Labiopalatoschisi-Sardegna in collaborazione con Cineteca Sarda-Società umanitaria presenta, in occasione della giornata di sensibilizzazione sulla Labiopalatoschisi, la prima assoluta dell’edizione italiana del film documentario "SMILE PINKI", di Meg Mylan (Usa, 2008) vincitaore dell'Academy Award come miglior documentario dell'81esima dell’Oscar (sezione corti). L'evento si svolgerà a Cagliari in data 6 giugno 2013 alle ore 21:00, presso il Salone della Cineteca Sarda – Società Umanitaria, Viale Trieste 126.
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L' associazione Labiopalatoschisi-Sardegna in collaborazione con Cineteca Sarda-Società umanitaria presenta, in occasione della giornata di sensibilizzazione sulla Labiopalatoschisi, la prima assoluta dell’edizione italiana del film documentario "SMILE PINKI", di Meg Mylan (Usa, 2008) vincitaore dell'Academy Award come miglior documentario dell'81esima dell’Oscar (sezione corti). L'evento si svolgerà a Cagliari in data 6 giugno 2013 alle ore 21:00, presso il Salone della Cineteca Sarda – Società Umanitaria, Viale Trieste 126.
VEDI IL TRAILER: http://www.youtube.com/watch?v=CamEXQ8x72c

In data 23-24 settembre 2013, presso la Scuola di Medicina dell’Università Cattolica di Roma, si terrà il Secondo Simposio Internazionale sul gene ATP1A3 nell’Emiplegia alternante: correlazioni genotipo/fenotipo, modelli e identificazione di potenziali target per il trattamento farmacologico.
Programma

In data 05-07 settembre 2013, presso la Dental School – Università di Torino, Centro Lingotto, Via Nizza, 230, Torino, si terrà il corso : Il complemento nelle malattie Glomerulari: passato, presente e futuro. Malattie Glomerulari rare: una sfida diagnostica per patologo e clinico – biopsia renale, patofisiologia e clinica.
Programma

Si ricorda che a partire da domani si svolgerà, presso l'aula Thun dell' ospedale regioneale per le Microcitemie il secondo meeting sardo Sindrome di Rett, in collegamento con il convegno Nazionale "Avanzamenti nella presa in carico della Sindrome di Rett. Contributi clinici e dalla ricerca".
Programma

In data 19 maggio 2013 alle ore 19:00 si terrà, presso Teatro Houdini- via De Gasperi, 48 Quartu, lo spettacolo - lotteria: Magìa e teatro "Insieme per gli Angeli" per sostenere l’ A.S.M. Sardegna Onlus di Cagliari nella lotta contro la Sindrome di Marfan, malattia rara.
Maggiori informazioni

In data 4 giugno 2013 presso il Centro Pastorale Paolo VI, Via G. Calini, 30, Brescia, si terrà il convegno "Malattie Rare, approccio clinico e inquadramento diagnostico nell’ambulatorio del medico di medicina generale e del pediatra di libera scelta".
Programma

In data 30 maggio 2013 presso l' Oratorio S. Giovanni Bosco, Ceredo, Via Tiziano, 6, Seregno; Milano, si terrà l'incontro dal titolo "Una, nessuna, centomila: Famiglie ed emprowerment genitoriale in una rete possibile".
Programma

In data 27 maggio 2013, presso il StarHotels Tourist, Viale Fulvio Testi, 300, Milano, si terrà il convegno dal titolo "La qualità nelle strutture di genetica medica".
Programma

Dal 16 al 20 settembre 2013 si terrà presso l' Aula Marotta - Istituto Superiore di Sanità (ISS), Viale Regina Elena, 299, Roma, l' International Summer School: Rare disease and orphan drug registries.
Programma

Dal 16 al 20 settembre 2013 si terrà presso l' Aula Marotta - Istituto Superiore di Sanità (ISS), Viale Regina Elena, 299, Roma, l' International Summer School: Rare disease and orphan drug registries.
Programma

L' Associazione Immunodeficienze Primitive (AIP Onlus) organizza il convegno: Malati Rari in tempo di crisi: l’importanza di essere uniti che si terrà in data 15 giugno 2013 presso la Sala Convegni Grand Hotel Duomo, Via S. Maria, 94, Pisa.
Programma

In data 01 giugno 2013 presso l' Aula G.R. Bugio Clinica Pediatrica, Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo, Piazzale Golgi, 2, Pavia si terrà il convegno "Le Malattie Metaboliche Rare dal bambino all’Adulto"
Programma

In data 01 giugno 2013 presso l' Aula G.R. Bugio Clinica Pediatrica, Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo, Piazzale Golgi, 2, Pavia si terrà il convegno "Le Malattie Metaboliche Rare dal bambino all’Adulto"
Programma

In data 16 maggio 2013 presso l' Aula Magna, Ospedale dei Bambini V. Buzzi., Via Castelvetro, 32, Milano, si terrà il convegno dal titolo "Ventilazione domiciliare pediatrica: Perché? Quando? Come? Dove?"
Programma

In data 16 maggio 2013 presso l' Aula Magna, Ospedale dei Bambini V. Buzzi., Via Castelvetro, 32, Milano, si terrà il convegno dal titolo "Ventilazione domiciliare pediatrica: Perché? Quando? Come? Dove?"

In data 16 maggio 2013 presso l' Aula Magna, Ospedale dei Bambini V. Buzzi., Via Castelvetro, 32, Milano, si terrà il convegno dal titolo "Ventilazione domiciliare pediatrica: Perché? Quando? Come? Dove?"
Programma

In data 11 maggio 2013 si terrà presso Villa Guglielmini, Piazzale del Faro snc, Fiumicino, l’incontro dal titolo "Progetti e prospettive per un Centro HHT nel Lazio" organizzato dall' Associazione Italiana Teleangectasia emorragica ereditari (HHT Onlus).
Programma

In data 17-18 maggio 2013, presso l'aula Thun dell'Ospedale regionale per le Microcitemie, si terrà il secondo meeting sardo sulla Sindrome di Rett. Il meeting prevede il collegamento in video conferenza con il convegno nazionale sindrome di Rett dal titolo "Avanzamenti nella presa in carico della Sindrome di Rett. Contributi clinici e dalla ricerca"
Locandina
Programma

In data 17-18 maggio 2013, presso l'aula Thun dell'Ospedale regionale per le Microcitemie, si terrà il secondo meeting sardo sulla Sindrome di Rett. Il meeting prevede il collegamento in video conferenza con il convegno nazionale sindrome di Rett dal titolo "Avanzamenti nella presa in carico della Sindrome di Rett. Contributi clinici e dalla ricerca"
Programma

In data 17-18 maggio 2013, presso l'aula Thun dell'Ospedale regionale per le Microcitemie, si terrà il secondo meeting sardo sulla Sindrome di Rett. Il meeting prevede il collegamento in video conferenza con il convegno nazionale sindrome di Rett dal titolo "Avanzamenti nella presa in carico della Sindrome di Rett. Contributi clinici e dalla ricerca"

In data 17-18 maggio 2013, presso l'aula Thun dell'Ospedale regionale per le Microcitemie, si terrà il secondo meeting sardo sulla Sindrome di Rett. Il meeting prevede il collegamento in video conferenza con il convegno nazionale sindrome di Rett dal titolo "Avanzamenti nella presa in carico della Sindrome di Rett. Contributi clinici e dalla ricerca"
Programma

In data 4 maggio 2013 presso l'Auditorium Comunale di Ghilarza, si terrà il convegno da titolo "In-form-azione e Comunic-azione" organizzato dall'associazione sindrome di X-Fragile.
Programma

In data 4 maggio 2013 presso l'Auditorium Comunale di Ghilarza, si terrà il convegno da titolo "In-form-azione e Comunic-azione" organizzato dall'associazione sindrome di X-Fragile.

In data 4 maggio 2013 presso l'Auditorium Comunale di Ghilarza, si terrà il convegno da titolo "In-form-azione e Comunic-azione" organizzato dall'associazione sindrome di X-Fragile.

E' da oggi disponibile sul sito, alla sezione "esenzione e normativa" la nota del 18.04.2013 relativa alla DELIBERAZIONE N. 46/24 DEL 21.11.2012
Nota

Dal 08 al 12 luglio 2013 si terrà presso l' Aula G. B. Rossi, Istituto Superiore di Sanità (ISS), Via Giano della Bella, 34, Roma, l' International Summer School: Clinical practice guidelines on rare diseases.
Programma

In data 01-02 giugno 2013 si terrà, presso il Grand Hotel Duca D’Este, Tivoli Terme, il III Convegno Nazionale Malattie Mitocondriali: "diagnosi, ricerca e gestione della vita quotidiana"
Programma

In data 27-28 maggio 2013 presso l' Aula 4 (edificio U8), Università degli studi Bicocca, Via Cadore, 48, Monza
Sala Didattica (2 piano settore D), Clinica Nefrologica, AO San Gerardo, Via pergolesi, 33, Monza si terrà il primo corso avanzato sulla malattia di Fabry.
Programma

In data 17-18 maggio 2013 si terrà presso l' Hotel Cosmopolitan, Via del commercio Associato, 9, Bologna il IV Incontro Nazionale sulla Sindrome di Schwachman-Diamond: 10 anni dalla scoperta del gene
Programma

In data 10 maggio 2013 si terrà presso il Centro Incontri della Regione Piemonte, Corso Stati Uniti, 23, Torino una giornata seminariale sulla Lesch-Nyhan.
Programma

In data 10 maggio 2013 si terrà presso il Centro Incontri della Regione Piemonte, Corso Stati Uniti, 23, Torino una giornata seminariale sulla Lesch-Nyhan.
Programma
Programma

Domenica 14 aprile 2013 l'Associazione Linfa Onlus presenterà ufficialmente il libro "La Neurofibromatosi tipo 2" durante l'assemblea dei soci 2013 presso il Collegio Morgagni via San Massimo 33 a Padova. La presentazione del testo è prevista per le ore 12.00 circa.
Comunicato

In data 19-20 aprile 4 maggio 2013 presso il Caesar's hotel, via Darwin 2, Cagliari, si terrà il convegno dal titolo "Prevenzione delle Malattie Rare".
Programma
Programma

In data 19-20 Aprile 4 Maggio si terrà, presso il Caesar's hotel, via Darwin 2, Cagliari, il convegno dal titolo "Prevenzione delle Malattie Rare".
Programma
Programma

In data 14 giugno 2013, presso Esplanade Zagreb Hotel, Mihanoviceva, 1, Zagreb, Croatia si terrà il "12th European Symposium on Congenital Anomalies".
Programma

In data 20 aprile 2013, presso l' Aula Magna di Medicina Interna, 1° piano - AO Città della salute e della scienza, Corso Dogliotti, 14, Torino, si terrà il convegno nazionale Associazione Italiana Morbo di Addison (AIPAd): Il morbo di Addison e le sue complicanze.
Programma

In data 13 aprile, presso il Salone Risorgimento - Hotel Massimo D’Azeglio, Via Cavour, 18, Roma, si terrà il Convegno/incontro medici-pazienti dedicato alla Sclerosi Sistemica/Sclerodermia organizzato dall' Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia (AILS).
Programma

In data 27 Maggio 2013, presso l' Aula Magna Mangiagalli, Fondazione IRCCS Cà Gradna Ospedale Maggiore Policlinico, Via della commenda, 12, Milano, si terrà il corso di formazione "Introduzione alla comunicazione aumentativi".
Programma

In data 2-3 Maggio 2013 presso, l'Auditorium - Palazzo Lombardia, Piazza Città di Lombardia 1 – Milano, si terrà il Congresso Nazionale Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta (As.It.O.I)dal titolo "Osteogenesi Imperfetta, il percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale dal bambino all’adulto".
Programma

In data 19 Aprile 2013 presso la Sala Convegni, Fondazione Filerete Via Ortles, 22/4, Milano si terrà il I Convegno Nazionale Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie (GFB): Sarcoglicanopatie, quale futuro? Sarcoglicanopatie e distrofie dei cingoli, ricerca scientifica e aspetti clinici.
Programma

In data 13 Aprile 2013, presso il Salone dei Cinquecento - Palazzo Vecchio, Firenze, in occasione del III Chiari World Day si terrà un incontro dal titolo "Tutto quello che avreste voluto sapere sul Chiari ma non avete mai osato chiedere".
Programma

In data 13 Aprile 2013, presso il Salone dei Cinquecento - Palazzo Vecchio, Firenze, in occasione del III Chiari World Day si terrà un incontro dal titolo "Tutto quello che avreste voluto sapere sul Chiari ma non avete mai osato chiedere".
Programma

In data 12 Aprile 2013 si terrà, presso il Grand Hotel Duca D’Este, Tivoli, Roma, il XXVI Convegno Nazionale Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS Onlus).
Programma

Mercoledi 27 febbraio 2013 presso l'aula A della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università degli Studi di Sassari si terrà, a partire dalle ore 9.00, il convegno dedicato alle "Patologie da Geni Contigui".
Programma

In data 01 marzo 2013, presso la Sala Montanari, Vie dei Bersaglieri, 1, Varese, si terrà il convegno dal titolo "Famiglie insieme di fronte alle malattie rare: percorsi di cura e dell’aver cura".
Programma

In data 28 febbraio 2013, presso l' Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299, Roma, in occasione della sesta giornata delle malattie rare si terrà il convegno dal titolo "Salute e solidarietà: insieme senza frontiere per la cura delle malattie rare".
Programma

In data 28 febbraio 2013, presso l' Aula Magna - IRCCS Fondazione Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Clinica Mangiagalli, Via Commenda, 12 Milano, in occasione della sesta giornata delle malattie rare si terrà il convegno dal titolo "Malattie rare senza frontiere: le associazioni e gli specialisti incontrano i cittadini".
Programma

In data15 marzo 2013 presso Aula G.B. Candiani –Università degli Studi, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 12, Milano, si terrà il convegno dal titolo "Chiazze caffelatte e Neurofibromatosi, l’esperienza pediatrica della Fondazione Cà Granda".
Programma

In data 2 marzo, in occasione della sesta giornata Mondiale per le Malattie Rare, si terrà presso la sede della Regione Emilia Romagna, Terza Torre, Viale della Fiera, 8, Bologna, l'evento "Formazione, informazione e ascolto in Emilia Romagna".
Programma

In data 28 febbraio, in occasione della sesta giornata Mondiale per le Malattie Rare, si terrà presso l' Auditorium, Area Ricerca del CNR, Via Moruzzi, Pisa, il convegno malattie rare senza frontiere.
Locandina

In data 28 febbraio 2013, in occasione della sesta giornata Mondiale delle Malattie Rare, presso la Casa della Divina Provvidenza Opera Don Guanella, Via T. Grossi, 18, Como, si terrà la serata di sensibilizzazione e divulgazione scientifica sulle malattie rare: Focus sulla solidarietà, malattie rare e disabilità aspetti comunicativi e dinamiche familiari.
Programma

In data 07 Marzo 2013 presso l' aula Thun dell' ospedale regionale per le Microcitemie, via Jenner, Cagliari, si terrà la seconda edizione del convegno "Le Malattie Rare in Sardegna " .
Programma
Iscrizioni

Dal 28 Febbraio al 2 Marzo si terrà presso il Caesar’s hotel - via Darwin 2, Cagliari il convegno dal titolo: "Malattie Rare esperienze a confronto".
Programma e modalità di iscrizione

In data 25 Febbraio si terrà all' Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari, Roma, il convegno dal titolo "Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare".
Programma

In data 25 Febbraio si terrà all' Istituto Superiore di Sanità, Aula Pocchiari, Roma, il convegno dal titolo "Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare".

In data 25 Febbraio 2013 si terrà presso l' Aula Magna edificio U6 - Università degli studi Milano Bicocca, Piazza dell’Ateneo Nuovo 1 Milano, il convegno dal titolo "La chiamano danza ma si pronuncia malattia- il pensiero sociale nella Corea di huntington".
Programma

In data 14 Febbraio presso il Dipartimento Scienze Cliniche Sperimentali – Aula G, Università Studi, Viale Europa, 11 Brescia, si terrà il seminario dal titolo: "Neurodevelopmental disorders: from mechanisms to trials".
Programma

In data 23 Febbraio 2013 si terrà, presso l' Aula Magna – Ospedale G. Pini, Via Pini, 9, Milano, un incontro medici-pazienti dal titolo: "Sclerodermia cutanea localizzata morfea".
Programma

In data 21-23 Febbraio, presso la Villa Romanazzi Carducci, Via Giuseppe Capruzzi, 326, Bari si terrà il secondo Congresso Regionale Malattie Rare dal titolo: "la vita è ancora bella…diagnosi, terapia, qualità di vita".
Programma

In data 9 febbraio 2013, presso la sala Sala Conferenze – AO “G. Salvini”, Viale Forlanini, 121, Garbagnate Milanese, si terrà il corso dal titolo "La sindrome di Klippel Trenaunay".
Programma

In data 1 Febbraio 2013 si terrà, presso il Teatro Bibiena, Via Accademia, 47, Mantova, il convegno dal titolo : "Malattie Rare: gli aspetti organizzativi, i costi, le terapie innovative"
Programma

A partire dal 25 Gennaio si svolgeranno una serie di incontri, organizzati da diverse associazioni di Malattie Rare, in cui verranno condivisi i percorsi che le famiglie hanno intrapreso così da poter mettere insieme esperienze diverse che utili per la ricerca di eventuali soluzioni.
Programma

A partire dal 25 Gennaio si svolgeranno una serie di incontri, organizzati da diverse associazioni di Malattie Rare, in cui verranno condivisi i percorsi che le famiglie hanno intrapreso così da poter mettere insieme esperienze diverse che utili per la ricerca di eventuali soluzioni.

In data 26 Gennaio 2013 si terrà, presso la Sala Colucci, Centro Congressi Unione Commercio, Corso Venezia, 47-49 (MM1 Palestro), Milano, il convegno dal titolo: "Bisogno di amare ed essere amati: tenerezza, vicinanza e intimità".
Programma

In data 19-20 Gennaio 2013 si terrà, presso il Centro Carraro, Verona, il secondo convegno nazionale dal titolo "Dalla scuola dell'infanzia all' adultità: quali strategie per i ragazzi con sindrome X fragile".
Programma

In data 08-09 Febbraio 2013 si terrà, presso il Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, Milano, il meeting dal titolo "5th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs".
Programma

In data 17 Gennaio 2013 si terrà, presso l'Aula Magna Ospedale Infantile Regina Margherita, Piazza Polonia, 94, Torino, la Giornata BWS "Opinioni a confronto".
Programma

In data 8.11 Febbraio 2013 si terrà, presso il Centro Congressi Isola di San Servolo, Venezia, il Workshop per la famiglia organizzato dall’Associazione famiglie di soggetti con deficit dell'Ormone della crescita ed altre patologie: A.Fa.D.O.C., ieri, oggi e domani.
Programma

In data 17-19 Gennaio, presso il Centro Congressi "Torino Incontra", Via Nino Costa, 8, Torino si terrà il sedicesimo Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane 2012.
Programma

L'Istituto di Neuropsichiatria infantile dell'AOU di
Sassari organizza il secondo corso dal titolo "Le malattie Lisosomiali: riconoscerle per curarle". Come l'edizione precedente, sarà a articolato in quattro pomeriggi: 1 e 22 febbraio, 22 marzo
e 19 aprile. Nel primo pomeriggio si parlerà delle lisosomiali in generale, nel secondo delle
leucoencefalopatie lisosomiali, nel terzo delle forme potenzialmente curabili e nel quarto del
management, il curare e la cura.
Il corso è accreditato per medici, infermieri, tecnici di NFP e biologi. L'iscrizione è gratuita. L'ECM (19
punti) è conseguibile con la partecipazione ai quattro eventi ma, senza ECM si può partecipare alle
singole giornate.
Programma
Scheda iscrizione

L'Istituto di Neuropsichiatria infantile dell'AOU di
Sassari organizza il secondo corso dal titolo "Le malattie Lisosomiali: riconoscerle per curarle". Come l'edizione precedente, sarà a articolato in quattro pomeriggi: 1 e 22 febbraio, 22 marzo
e 19 aprile. Nel primo pomeriggio si parlerà delle lisosomiali in generale, nel secondo delle
leucoencefalopatie lisosomiali, nel terzo delle forme potenzialmente curabili e nel quarto del
management, il curare e la cura.
Il corso è accreditato per medici, infermieri, tecnici di NFP e biologi. L'iscrizione è gratuita. L'ECM (19
punti) è conseguibile con la partecipazione ai quattro eventi ma, senza ECM si può partecipare alle
singole giornate.

in data 22 Febbraio 2012, presso l' Auditorium Museo Santa Giulia, Brescia, si terrà il convegno dal titolo "Malattia del motoneurone: stato dell’Arte".

in data 22 Febbraio 2012, presso l' Auditorium Museo Santa Giulia, Brescia, si terrà il convegno dal titolo "Malattia del motoneurone: stato dell’Arte".

In data 19 Gennaio 2013, presso l'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Via La Masa, 19, Milano, l'evento dal titolo "II edizione evento Sclerosi laterale amiotrofica (SLA): i Malati e la Ricerca".

In data 08-09 Febbraio 2012, presso il Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, Milano, si terrà il convegno: "5th International Meeting on Pulmonary Rare Diseases and Orphan Drugs".
Programma

E' stato approvato con DELIBERA REGIONALE N. 46/24 DEL 21.11.2012 l' aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare.
Nuova Rete Malattie Rare
DELIBERA REGIONALE N. 46/24 DEL 21.11.2012

E' stato approvato con DELIBERA REGIONALE N. 46/24 DEL 21.11.2012 l' aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare.

E' stato approvato con DELIBERA REGIONALE N. 46/24 DEL 21.11.2012 l' aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare.
DELIBERA REGIONALE N. 46/24 DEL 21.11.2012
DELIBERA REGIONALE N. 46/24 DEL 21.11.2012
Nuova Rete Malattie Rare

E' stato approvato con DELIBERA REGIONALE N. 46/24 DEL 21.11.2012 l' aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare.
Nuova Rete Malattie Rare

E' stato approvato con DELIBERA REGIONALE N. 46/24 DEL 21.11.2012 l' aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare.

E' stato approvato con DELIBERA REGIONALE N. 46/24 DEL 21.11.2012 l' aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare.
DELIBERA REGIONALE N. 46/24 DEL 21.11.2012

E' stato approvato con DELIBERA REGIONALE N. 46/24 DEL 21.11.2012 l' aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare.

In data 19 Dicembre 2012 si terrà, presso il Palazzo Lombardia – Auditorium, Via Merlchiorre Gioia, 37, Milano il VI Convegno Nazionale Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA Onlus).
Programma

In data 13Dicembre 2012, presso l' Auditorium Basilica Santa Maria degli Angeli e dei Martiri, Via Cernaia, 9, Roma, si terrà il convegno dal titolo "Siamo Rari …ma tanti: Stati generali delle malattie rare, costruire un respiro unico".
Programma

In data 13Dicembre 2012, presso l' Auditorium Basilica Santa Maria degli Angeli e dei Martiri, Via Cernaia, 9, Roma, si terrà il convegno dal titolo "Siamo Rari …ma tanti: Stati generali delle malattie rare, costruire un respiro unico".

Il prossimo 18 Dicembre il Ministro Balduzzi illustrerà alle associazioni la bozza di Piano Nazionale Malattie Rare e presidenti o delegati di ogni associazione potranno dare consigli e fare critiche. Nel link riportato sotto trovate un articolo che spiega il meccanismo di formazione del PNMR e dal quale potrete anche scaricare la lettera - invito.

LINK DA CUI SCARICARE IL TUTTO:

http://www.osservatoriomalattierare.it

In data 14 Dicembre 2012, si terrà, presso il Palazzo Lombardia - Auditorium, Via Merlchiorre Gioia, 37, Milano il sesto Convegno Nazionale Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Programma

In data 5 Dicembre 2012, si terrà presso il Marivaux Hotel - Congress and Seminar Center, Boulevard Adolphe Maxlaan, 98, Brussels, Belgium il convegno dal titolo "EPPOSI event: A One Day Major Conference: An Optimal European Chronic Care Model, towards implementation and benchmarking".

Con il programma Regionale di SCREENING NEONATALE ESTESO si esegue la diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie evitando gravi ed irreversibili handicap neurologici al neonato.
Maggiori informazioni

Scarica Documenti allegati:

Delibera screening Neonatale

Allegato Delibera screening Neonatale

Delibera ASL

Comunicato Stampa

Nota assessorato

In data 29-30 Ottobre 2012 si terrà, presso l' Aula Michelangelo, AO Ospedale di Circolo e Fondazione Macchi, Viale Borri, 57, Varese il Convegno: Un ospedale e il suo territorio per le malattie genetiche .
Maggiori informazioni

In data 05-07 Dicembre 2012 si terrà, presso il Centro Congressi Humanitas, Via Manzoni, 113, Rozzano, Milano il meeting "Liver Immunology" .
Maggiori informazioni

In data 16 Novembre 2012 si terrà, presso l' Aula Magna Clinica del lavoro-Padiglione Devoto, Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 10, Milano il quarto incontro "l'ospedale e i pazienti" .
Maggiori informazioni

In data 27 Ottobre 2012 si terrà, presso Sala delle Grida - Palazzo Mezzanotte, Piazza affari, Milano l' Incontro con gli esperti di malformazioni uro-rettali .
Maggiori informazioni

In data 24 Ottobre 2012 si terrà, presso Sala Biblioteca AUSL di Pescara, Ospedale Civile Santo Spirito, Via Renato Paolini, 45/47, Pescara il Convegno: Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa .
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In data 24 Ottobre 2012 si terrà, presso Centro Congressi - Fondazione Cariplo, Via Romagnoli, 8, Milano il III Convengo Agenzia di Ricerca per la SLA (AriSLA): Nuove prospettive di ricerca per un futuro senza SLA .
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In data 13 Ottobre 2012 si terrà, presso l 'Aula Thun dell' ospedale Microcitemico, Cagliari la giornata Regionale sulla Neurofibromatosi .
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Scheda d' iscrizione

Con il programma Regionale di SCREENING NEONATALE ESTESO si esegue la diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie evitando gravi ed irreversibili handicap neurologici al neonato.
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In data 16-17 Novembre 2012 si terrà, presso l 'Aula Magna - Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, via Venezian, 1, Milano il Congresso Nazionale di Linfologia Oncologica.
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In data 13-14 Ottobre 2012 si terrà, presso l 'Hotel Villa Ce.SI, Via delle Terre Bianche, 1, 50023 Impruneta, Firenze l' Ottavo Incontro Annuale delle famiglie A.I.S.I.C.C. (Associazione Italiana Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita).
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In data 10 Ottobre 2012 si terrà, presso l 'Auditorium San Paolo, Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, Viale Ferdinando Balzelli, 38, Roma il convegno dal titolo "e-patient, e-parents, e-doctors - Le malattie rare via web, opportunità e rischi".

In data 06 Ottobre 2012 si terrà, presso l 'Aula Magna - Ateneo Veneto, Campo San Fantin 1897, Venezia il convegno dell 'Associazione Italiana Delezione del cromosoma 22, Onlus (AIDEL22).
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In data 08-09 Ottobre 2012 si terrà, presso l 'Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma il convegno internazionale dal titolo: "EPIRARE 2012: International Workshop Rare disease and orphan drug registries".
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In data 29 Settembre 2012 si terrà, presso la Sala Riunioni del Centro Pastorale Diocesano, Via Roma, 118, Fano, Pesaro Urbino il convegno dal titolo "Morbo di Addison una malattia da conoscere".
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In data 15-18 Novembre 2012 si terrà, presso l ' Hotel Executive, Viale L. Sturzo, 45, Milano il convegno dal titolo "MILANOPEDIATRIA 2012: Nutrizione Genetica e Ambiente per l'educazione alla salute".
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In data 12-14 Ottobre 2012 si terrà, presso l ' Hotel della Torre, SS Flaminia KM 147, Trevi, Perugia il convegno dal titolo "XVII Congresso Nazionale O.R.S.A (Organizzazione Sindrome di Angelman)".
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In data 02 Ottobre 2012 si terrà, a Rockville, Maryland, USA il convegno dal titolo "Rockville, Maryland, USA".
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In data 09 Ottobre 2012 si terrà, presso l' Ospedale Regionale per le Microcitemie, Cagliari il convegno dal titolo "Lo screening neonatale esteso delle malattie metaboliche ereditarie e la spettrometria di massa tandem in medicina di laboratorio".Le iscrizioni (necessarie per chi è interessato ai crediti ECM) devono essere fatte seguendo il link: http://www.biomedia.net/index/evento/id/550.
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In data 05 Novembre 2012 si terrà, presso l' Aula Pocchiari - Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma il convegno dal titolo "Prevenzione primaria delle malformazioni congenite".
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In data 13 Ottobre 2012 si terrà, presso laSala Polenghi - Ospedale Maggiore di Crema, Largo Dossena, 2, Crema, la XII riunione nazionale dei pazienti affetti da teleangiectasia emorragica ereditaria.
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In data 28-29 Settembre 2012 si terrà, presso l' Istituto Padre Monti, Via Legnani, 4, Saronno, il XIX Convegno Nazionale Associazione Italiana per la Lotta contro le Crioglobulinemie (A.L.CRI.): Crioglobulinemia mista e comorbidità.
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In data 18 Settembre 2012 si terrà, presso l' Auditorium del ministero della Salute, Lungotevere Ripa, 1, Roma, il convegno dal titolo "Stati Generali delle Malattie Rare: malattie rare e sviluppo economico".
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In data 12 Settembre 2012 si terrà, presso il Palazzo Rocca Saporiti, Viale Murri, 7, Reggio Emilia, il convegno dal titolo "International Symposium Ocular Tubercolosis".
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In data 08-09 Settembre 2012 si svolgerà, presso l' Hotel Hilton Florence Metropoli, Firenze, il convegno Nazionale Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili (ASAMSI ) - Famiglie SMA, Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale (Famiglie SMA): La SMA: Ricerca, riabilitazione e vita quotidiana.
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In data 14 Luglio 2012 si svolgerà, presso l' exmà a Cagliari, lo spettacolo di sensibilizzazione comico-poetico sulla labiopalatoschisi.
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In data 28-29 Settembre 2012 si terrà, a Barcellona (Spagna), la conferenza dal titolo "Second European LAM Conference"
Maggiori informazioni

In data 08-09 Ottobre 2012 si terrà, presso l' Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma, il congresso dal titolo "Rare disease and orphan drug registries: International Workshop"
Maggiori informazioni

In data 08-09 Ottobre 2012 si terrà, presso il Copthorne Tara Hotel, London, UK, il congresso dal titolo "Orphan Drugs and Rare Diseases: innovative strategies for getting orphan drugs to where they are needeed..."
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In data 03-07 Ottobre 2012 si terrà, presso Roscoff (Brittany), Francia, il congresso dal titolo "Jacques-Monod Conference: Mechanisms of Intellectual Disability from genes to treatment"
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In data 07 Luglio 2012 si terrà, presso il Centro Congressi - Hotel Divino Amore, Vie del Santuario, 4, Roma, il congresso dal titolo "L' Albinismo Ieri e Oggi: Professionisti, Albini e loro familiari a confronto"
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In data 03-05 Agosto si terrà, presso il Milan Marriott Hotel, Milano, il secondo convegno europeo del cromosoma 18.
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Associazioni "Insieme per le...Rare" organizzano il convegno dal titolo "Disagi Socio Sanitari" che si terrà in data 14 Giugno 2012 presso il Palazzo dei Congressi - Sala n. 11 (Primo Piano), Piazzale Kennedy, 1, Roma.
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In data 08 Giugno 2012 si terrà, presso la Sala delle colonne - Camera dei Deputati, Roma, la terza edizione del Convegno Associazione Italiana Malati Sindrome di Sjogren (A.N.I.Ma.S.S.) dal titolo "Progetto: un premio per la vita".
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In data 01 Giugno 2012 si terrà, presso l' Aula Foscolo, Università degli studi, Corso Strada Nuova, 65, Pavia, il secondo Incontro Nazionale sulla malattia di Rendu-Osler-Weber (HHT): update su diagnosi e trattamento.
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In data 01 Giugno 2012 si terrà, presso l' Aula magna G. de Sandre, Ospedale Policlinico "G.B. Rossi", Piazzale L.A. Scuro, 10, Verona, l' Incontro medici-pazienti sulla Sclerosi Sistemica (Sclerodermia): aspetti clinici e problematiche minori rendono la vita difficile.
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In data 24-25 Maggio 2012 si terranno le Manifestazioni Nazionali Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - UILDM, presso il Villaggio Marino Ge.Tur. , Viale Centrale 29, Lignano Sabbiadoro, Udine.
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L' Associazione Italiana Cistite Interstiziale promuovo l' incontro dal titolo "Cistite Interstiziale? Questa sconosciuta" che si terrà in data 12 Giugno 2012 presso la Sala Consiglieri della Provincia di Torino, Via Maria Vittoria, 12, Torino.
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In data 24 Maggio 2012 si terrà, presso la Sala Convegni - IV Piano, IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, San Giovanni Rotondo, Foggia, il convegno dal titolo " L'osso e le malattie rare".
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In data 09-11Luglio 2012 si terrà, presso l' Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma, il corso " Summer School Clinical practice guidelines on rare diseases"
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In data 09 Giugno 2012 si terrà, presso l' Aula Magna, Universtià degli studi dell'Insubria, Via Ravasi, 2, Varese, il Marfan Day.
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L' Istituto Superiore di Sanità ha organizzato l'evento dal titolo "Emergenze mediche nelle malattie rare: esperti e pazienti a confronto", che si terrà a Roma, presso il Palazzo dei Congressi - EUR in data 13 Giugno 2012.
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E' stato organizzato, presso la biblioteca dell'ospedale Microcitemico di Cagliari, un punto di ascolto in videoconferenza del convegno Nazionale AIRETT dal titolo "Dalla ricerca nuove prospettive terapeutiche per la Sindrome di Rett", che si terrà in data 18-19 Maggio 2012 a Napoli .
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In data 06 Giugno 2012 si terrà, presso la Sala Conferenze ICFM, Via Reginaldo Giuliani, 201, Firenze, il convegno dal titolo "Malattie Rare e Farmaci Orfani, esigenze cliniche e sinergie terapeutiche" .
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In data 01 Giugno 2012 si terrà, presso l' Auditorium Università Milano Bicocca, Edificio U18, Vedano al Lambro, Monza e Brianza, convegno dal titolo "Le malattie da accumulo di ferro, un modello di patologia trasversale dall'età pediatrica all'età adulta" .
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In data 24 Maggio 2012 si terrà, presso l' Istituto Dermopatico dell'Immacolata (IDI), Via dei monti di creta, 104, Roma, il quarto convegno nazionale sul Pemfigo/Pemfigoide "malattie bollose autoimmuni della pelle" .
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In data 19 Maggio 2012 si terrà, presso il Centro Congressi Palazzo delle Stelline - Sala Verdi, Corso Magenta, 61, Milano, il Convegno Decennale Associazione Italiana lotta alla Sclerodermia (AILS, Onlus): Sclerosi sistemica, presente e futuro.
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L' associazione malattie metaboliche e genetiche Puglia ONLUS organizza il convegno dal titolo "Malattie rare conoscerle per riconoscerle", che si terrà in data 18-19 Maggio 2012 presso Il Valentino Grand Village, SS 106, KM 466.600, Castellaneta Marina, Taranto
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Guris SCS onlus in collaborazione con AIST onlus e ANPEC Lombardia organizzano il convegno dal titolo "Irrequietezza motoria, disattenzione e tic dell'età evolutiva" che si terrà Sabato 12 MAggio 2012 presso la Sala del CAM, Via Ribaldi, 41, Milano.
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In data 10 Maggio 2012 si terrà, presso la Camera dei Deputati, Palazzo Marini - Sala delle Colonne, Via Poli, 19, Roma l' evento dal titolo "Stati generali delle Malattie Rare: La legge 648/96, modello europeo di sanità da perfezionare"
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In data 09 giugno 2012, presso il Palazzo delle Stelline, Corso Magenta, 61, Milano, si terrà l' Incontro Nazionale LAM Italia Onlus in occasione del congresso Pneumologia 2012.
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In data 08 Giugno 2012 si terrà, presso AMADEOLAB, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Via Amadeo, 42, Milano, il convegno dal titolo "Atrofia Muscolare Spinale, aspetti clinico-diagnostici e prospettive terapeutiche"
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In data 26-27 Maggio 2012 si terrà presso l'Hotel Togheter Florence Inn, Via A. de Gasperi, 6, Bagno a Ripoli, Firenze il II Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali: dalla diagnosi alla gestione quotidiana. Lo stato della ricerca, le terapie, i diritti dei malati.
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In data 26 Maggio 2012 si terrà presso la Sala Pietro da Cemmo – Museo Civico Comunale Piazzetta Winifred terni da Gregorj, 5, Crema, il primo I corso diagnostico-terapeutico: dalla clinica al sociale un nuovo approccio multidisciplinare, Le Craniostenosi: dalla diagnosi al trattamento.
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In data 27-29 Aprile 2012 si terrà presso il Monastero di San Cerbone, Lucca, il IX Convegno dell'Associazione Italiana Eutrofia Vescicale – Epispadia.
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In data 27-28 Aprile 2012 si terranno presso l' Hotel Renzo Re, Via Santa Croce, 26, Bologna due giornate di formazione organizzate da Associazione Italiana X Fragile: Tre moduli sulla comunicazione
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In data 12 Maggio 2012 si terrà, presso il Centro Culturale Aldo Moro, Via Puccini, 25A, Sarezzo, Brescia, la Sessione scientifica dell'Assemblea dei soci Associazione Nazionale Alfa1-antitripsina
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In data 28 Aprile 2012 si terrà la giornata Giornata Nazionale sulla Malattia di Behcet.
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In data 08-10 Giugno 2012, presso Radisson Blu Scandinavia Hotel, Oslo, si terrà la conferenza europea "European Conference on Aniridia".
Maggiori informazioni

In data 04 Giugno 2012 si terrà, presso l' Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma, il congresso dal titolo "Narrative medicine and rare diseases".

In data 30 Maggio 2012 si terrà, presso l' Hilton Milan Hotel, Via L. Galvani, 12, Milano, il corso dal titolo "Aspetti peculiari delle Malattie muscolari e Malattia di Pompe".
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Policlinico di Milano e UniStem organizzano due giornate di studio dedicate a: Medici, Interni di reparto, Biologi e Specializzandi, che si terranno il 7 e il 21 Maggio dalle ore 15:00 alle ore 17:00 nell’Aula Magna Mangiagalli, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Via della Commenda, 12
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Si terrà in data 21 Aprile 2012 presso la Sala Conferenze Palazzo Diamante, Ordine dei Medici ed Odontoiatri, Via Lamarmora, 167 Brescia il convegno " La rete per le malattie rare: normativa e gestione del paziente. L'esperienza degli Spedali Civili di Brescia".
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Si terrà in data 18 Maggio 2012 presso l'aula convegni, Area della ricerca CNR, via Pietro Castellino 111, Napoli, il convegno Nazionale AIRETT dal titolo "Dalla ricerca nuove prospettive terapeutiche per la Sindrome di Rett".
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Sono disponibili on-line, al link.
Giornata Mondiale Delle Malattie Rare le relazioni presentate al convegno tenutosi in occasione della giornata mondiale delle malattie rare in data 29 Febbraio 2012 persso l' ospedale Microcitemico di Cagliari.

In data 31 Marzo 2012, presso l 'aula "Thun" dell'Ospedale Microcitemico, via Jenner, Cagliari si terrà il convegno dal titolo "LA TALASSEMIA A CONFRONTO:1990 e 2012".
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In data 27-28 Aprile 2012, presso Casa del Giovane, Humanitas Gavazzeni, Bergamo si terrà il VI Congresso sulle Neurofibromatosi.
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In data 14 Aprile 2012, presso l' Aula Ramazzini, Policlinico Universitario, Padova, si terrà il X Raduno Nazionale Associazione Italiana Pazienti con Morbo di Addison (AIPAd).
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In data 23-24 Marzo 2012, presso la biblioteca dell' ospedale Regionale per le Microcitemie,via Jenner, Cagliari si terrà il convegno "Emofilia in movimento".
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In data 26 Maggio 2012, presso il T-Hotel, Cagliari si terrà il convegno "Aggiornamenti in tema di nutrizione enterale in pediatria". L' iscrizione al convegno non prevede alcuna quota di iscrizione. Maggiori informazioni.
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In data 21 Aprile 2012, presso il Centro Convegni Sant 'Agostino, Cortona, Arezzo si terrà l 'evento "Le Malattie Rare incontrano gli Operatori Sanitari".
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In data 23-24 Marzo 2012, presso l 'Aula Clinica del Lavoro - Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedela Maggiore Policlinico, Via F. Sforza, 35, Milano si terrà il sesto Meeting sulla Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (F.O.P.).
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In data 21 Marzo 2012, presso la Sala Buzzati - Sede Fondazione Corriere della Sera, Via Solferino, 26, Milano si terrà una iniziativa di sensibilizzazione, promossa dalla Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus e Fondazione Corriere della Sera, dal titolo "Farmaci orfani per la malattie orfane: il caso della Fibrosi cistica".
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In data 10 Marzo 2012, presso l' AC Hotel, Corso Europa, 1075, Genova si terrà il workshop dal titolo " Le malattie rare in Liguria. Focus sulle Miopatie metaboliche e la Malattia di Pompe".
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Domenica 4 marzo 2011 alle ore 21, presso il Teatro Antonio Garau, via Parpaglia, Oristano si terrà una nuova iniziativa di GoFAR per sconfiggere l ' Atassia di Friedreich in collaborazione con AsuniFilmFestival: "MARIAN SERBAN - ELVA LUTZA in concerto".

In data 1,2,3 MArzo 2012 presso il Caesar's Hotel, Via Darwin 2, Cagliari si terrà il corso "MALATTIE RARE ED OLTRE".
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In data 25 Febbraio 2012 presso l'Aula A Facoltà di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Sassari si terrà il convegno "MALATTIE RARE E TERRITORIO".
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In data 29 Febbraio 2012 , in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, presso l'aula Thun dell' opsedale Regionale per le Microcitemie, via Jenner S.N. si terrà il convegno "GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE NUOVE PROSPETTIVE IN SARDEGNA".
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In data 9-10 Marzo 2012 presso il Charitè Hospital, Campus Mitte, Berlino si terrà la conferenza "EUNEFRON Symposium on Rare Inherited Kidney Disorders".
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In data 29 Febbraio 2012 presso l' Aula Magna - Clinica del Lavoro "Luigi Devoto", Via Sana Barnaba, 8, Milano si terrà il "Corso di approfondimento: rari ma forti insieme".
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20 Febbraio 2012 - 26 Marzo 2012: Corso di formazione sulle malattie rare: 1 di noi e le loro famiglie. Il corso si terrà a Roma in Via Aurelia, n. 773.
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In data 29 Febbraio 2012 presso il Grand Hotel, Via per Cernobbio, 41, Como si terrà l' Incontro di sensibilizzazione e divulgazione scientifica in occasione della Quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare: Le malattie rare, una sfida diagnostica ed assistenziale per la pediatria e per tutta la società.
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In data 25 Febbraio 2012 presso l'Aula Magna Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Via Venezian, 1, Milano si terrà il quinto Incontro Nazionale Associazione Italiana GIST per il Tumore Stromale Gastrointestinale - AIG Onlus: giornata di approfondimento medico sui Tumori Stromali Gastrointestinali dedicata ai pazienti.
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In data 22 Febbraio 2012 presso l'Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena, 299, Roma si terrà il Convegno Nazionale Il Registro Nazionale e i Registri Regionale ed Interregionali delle malattie rare

In data 17-19 Febbraio 2012 presso l'Ergife Palace Hotel, Via Aurelia, 619, Roma si terrà la X Conferenza Internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker.

In data 25 Febbraio 2012 presso l'Aula Magna "Magda Carutti", Presidio Ospedaliero Cremonese, Largo Priori, 1, Cremona, si terrà il convegno sulle malattie Rare "Raramente belli: focus sulla Sclerosi Tuberosa".

Il 3 Febbraio 2012 presso l'Aula Didattica Clinica Pediatrica De Marchi, Fondaziona IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 9, Milano, L'Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 presenta il libro "I perchè del 22". Sono previsti interventi scientifici da parte di medici specialisti.

In data 18 Febbraio 2012 si terrà il meeting sulla Sindrome di Lesch-Nyhan presso l' Aula Magna, Istituto G. Gaslini, Genova Quarto. Scarica la locandina

L' Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren, presenterà il Progetto "Un Libro per la Vita" a Trento il giorno 21 gennaio 2012 alle ore 17:00 presso la Sala Rosa della Regione, in Piazza Dante n. 1. Scopo della serata è di informare e sensibilizzare sulla Sindrome di Sjogren. Verrà presentato durante la serata il libro di medicina narrativa "Dietro la Sindrome di Sjogren

Dal 26-28 marzo 2012 si terrà, presso L' Hotel Savoia a Trieste, l' evento "PneumoTrieste 2012".
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In data 28 Gennaio 2012 si terrà, presso L' UNA Hotel Malpensa, Via Turati, 84, Cerro Maggiore, Milano, l' evento "Updates sulle Malattie Metaboliche".
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L'Istituto di NPI dell'Università di Sassari ha organizzato un corso sulle malattie lisosomiali. E' articolto in quattro pomeriggi a cadenza mensile. L'inizio è il prossimo 20 gennaio alle ore 14.30 in Aula magna dell'Università mentre nei pomeriggi degli altri mesi il corso si effettuerà all'Hotel Carlo felice. Il corso ` rivolto sia ai medici dell'età evolutiva e sia a quelli dell'età adulta dato che le patologie verranno affrontate nelle loro varie presentazioni. I relatori sono sia specialisti dell'età adulta che dell'età evolutiva.
Programma. Modulo iscrizione

Nuova iniziativa di GoFAR per finanziare la ricerca contro l'Atassia di Friedreich in collaborazione con Figli d'Arte Medas. "ELEONORA D'ARBOREA" mercoledì 7 dicembre 2011, ore 21:30 Teatro Antonio Garau, via Parpaglia, Oristano Spettacolo di Narrazione con Musiche di Scena: Gianluca Medas voce narrante, Crais Trio musiche originali, Andrea Congia chitarra classica, Andrea Pisu launeddas, Roberto Migoni batteria/percussioni.

Dal 23 al 25 Maggio 2012 si terrà a Bruxel (Belgio) la sesta conferenza europea su Malattie Rare e farmaci orfani . Per maggiori informazioni http://www.rare-diseases.eu/2012/6th-European-Conference-on-Rare

La ASL di Olbia per conto dell'Assessorato alla Sanità della Regione Sardegna organizzano dei seminari Regionali sulla celiachia dal titolo “Attualità in tema di celiachia”che si terranno rispettivamente:

• a Cagliari il giorno 01 dicembre 2011 – Sala Congressi Hotel Mediterraneo, Viale C. Colombo n.46;
• a Sassari il giorno 02 dicembre 2011 - Sala Congressi Camera di Commercio, Via Roma n.74

Scarica brochure Cagliari
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L'Associazione RING14 in collaborazione con provveditorato agli studi, Scuola Media Pertini, AUSL RE, Consorzio Oscar Romero è lieta di invitarvi al Corso di formazione base sull'Analisi del Comportamento Applicata ABA
Per maggiori informazioni visita il sito http://admin5.antherica.com/

In data 19 Novembre 2011 presso la Sala Congressi - Hotel Michelangelo, Via Domenico Scarlatti, 33, Milano si terrà il primo Incontro Nazionale dedicato alla malattia di Wilson
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In data 18 Novembre 2011 presso l' Aula Magna - Clinica Mangiagalli, Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico, Via Commenda, 12, Milano si svolger&agreave; il convegno dal titolo "L'Ospedale per le malattie rare"
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AIRETT Liguria, in collaborazione con lo stato maggiore della marina militare italiana ed il supporto del comune di Santa Margherita Ligure, organizzano una serie di manifestazioni a scopo benefico, collegate alla presenza di nave Palinuro, per la raccolta di fondi a beneficio della ricerca scientifica sulla sindrome di RETT.
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Alleghiamo la locandina con le date e i titoli di ogni modulo della III edizione del "Corso di perfezionamento avanzato in revisioni sistematiche, meta-analisi e produzione di linee guida" organizzato dal Centro Thomas C. Chalmers dell'Università degli Studi di Milano in collaborazione con il Network Cochrane Italiano.
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Il 24 Settembre 2011, presso l' Aula Magna - Clinica Mangiagalli, Via commenda, 12, Milano, si terrà un Corso di aggiornamento sui difetti primitivi dell’immunità finanziato dalla Regione Lombardia nell’ambito del Programma Famiglia e Solidarietà Sociale. Per maggiori informazioni vedere il sito http://malattierare.marionegri.it/ alla voce EVENTI.

Il Consiglio Direttivo di AIBWS onlus e di UNBW, ha il piacere di invitarvi al "QUINTO CONVEGNO NAZIONALE MEDICI E FAMIGLIE" che si terrà il 9 e 10 Settembre presso l' ospedale S.Orsola Malpighi di Bologna.
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Il prossimo 21-23 Novembre presso l' ISS si terrà un corso dal titolo "Linee guida per malattie rare: introduzione ai metodi di sviluppo". Il Corso ha come obiettivo generale quello di migliorare le conoscenze relative al processo di elaborazione di linee guida per la pratica clinica. Durante l'incontro saranno illustrati gli elementi fondamentali della metodologia di elaborazione di linee guida. In particolare si affronteranno temi quali la definizione di un progetto di sviluppo di una linea guida, la formulazione di un quesito clinico, l'interpretazione della letteratura scientifica e l'elaborazione di strategie di ricerca per l'interrogazione di banche biomediche di letteratura scientifica. La scadenza per l'iscrizione è il 20 ottobre 2011. Ulteriori informazioni sono disponibili sul sito del Centro Nazionale Malattie Rare www.iss.it/cnmr .
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Dopo gli strepitosi concerti di Cuglieri e Oristano, continua Sabato 23 Luglio a Tresnuraghes, ex Cartiera sabauda, alle ore 21:30 "LA MUSICA CONTRO L'ATASSIA DI FRIEDREICH" con FURIO DI CASTRI & Paolo Fresu. GOFAR propone un contributo libero per la ricerca scientifica.

L'Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ONLUS fondata per tutelare le persone colpite dalla rara e invalidante malattia, la Sindrome di Sjogren, organizza a Cagliari per il 23 luglio 2011 ore 10,00 la presentazione del Progetto "Un libro per la Vita". L'Evento si terrà presso la Sala Conferenze del Policlinico Cittadella Universitaria- Bivio di Sestu St.554.Interverranno medici di medicina generale e specialisti della grave patologia sistemica per sensibilizzare sulle complicazioni che comporta questa malattia che colpisce anche in età pediatrica. Inoltre verrà illustrato il Progetto per promuovere il libro di medicina narrativa "Dietro la Sindrome di Sjogren". Sono stati invitati le persone colpite dalla malattia, i loro familiari, medici e la cittadinanza tutta. Locandina

Dopo lo strepitoso concerto di Cuglieri, continua Sabato 9 Luglio a Oristano, Piazza Cattedrale, alle ore 21:30 "LA MUSICA CONTRO L'ATASSIA DI FRIEDREICH" con Sheila Jordan Special Quintet & Paolo Fresu. GOFAR propone un contributo libero per la ricerca scientifica. Locandina

Venerdì 1 Luglio a Cuglieri, Ex-Seminario, alle ore 21:30 avrà luogo il concerto "LA MUSICA CONTRO L'ATASSIA DI FRIEDREICH" con Ornella Vanoni & Paolo Fresu Devil Quartet. GOFAR propone un contributo libero per la ricerca scientifica. Locandina

E' nata l' associazione Sindrome di Alport. a.s.a.l@tiscali.it . Maggiori Informazioni

In data 29 Marzo 2011 la Giunta Regionale con Deliberazione n. 16/12 ha approvato il programma di screening neonatale esteso delle malattie metaboliche ereditarie. La realizzazione tecnica e la gestione operativa del programma è affidata alla U O Malattie del Metabolismo e Screening Neonatale, Presidio Microcitemico della Azienda Sanitaria Locale n. 8 di Cagliari. Sono previsti percorsi di formazione/informazione per il personale sanitario e per i pediatri di famiglia al fine di rendere uniformi in tutta la regione le procedure operative e fornire adeguate informazioni per il rilascio del consenso informato da parte degli esercenti la potestà genitoriale, essendo quest' ultimo necessario per l'esecuzione dell'esame in quanto test di screening non obbligatori per legge. Scarica la nota dell' assessorato

Nella settimana dal 6 al 10 Giugno 2011 si terrà a Cagliari la Campagna per la Donazione del Sangue. Per conoscere nel dettaglio le date e i luoghi in cui è possibile effettuare le donazioni Scarica la locandina

Sostieni le Associazioni Per le Malattie Rare destinando loro il tuo 5 per Mille. Vedi sezione Associazioni

A partire dal 09 Maggio 2011 si terrà presso la Galleria Centro Commerciale Conforama una Campagna di Sensibilizzazione sulle Malattie Rare con la partecipazione di alcune delle associazioni per le Malattie Rare Operative in Sardegna.

In data 10 - 11 e 18 Giugno l'Istituto di studi NOUS organizza un corso di aggiornamento dal titolo "Malattie rare e sordita'. Indicazioni al Trattamento riabiliatativo" Scarica il programma

La Regione Autonoma della Sardegna in generale e l'Assessorato dell'Igiene e Sanità e dell'Assistenza Sociale in particolare intendono avviare, in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità, una campagna di sensibilizzazione sui percorsi diagnostico terapeutici delle malattie rare. L'evento formativo coordinato dall'Azienda Sanitaria Locale di Olbia, individuata quale capofila per la pianificazione e l'organizzazione di tale campagna, ha deciso di darne l'avvio con l'evento formativo “Malattie rare: sospetto diagnostico, percorsi assistenziali e comunicazione” che si terrà ad Olbia il giorno venerdì 06 maggio 2011 presso la sala congressi dell'Hotel Mercure Olbia Hermaea. Vedi Sezione Congressi...

In data 1 - 2 - 9 Aprile 2011 si terrà presso l'Istituto di studi NOUS il corso "LA DEGLUTIZIONE NELL'INFANZIA". Per maggiori informazioni consultare il sito http://www.istitutonous.it/

In data 15 Marzo 2011 si terrà presso la biblioteca dell'Ospedale Regionale per le Microcitemie un incontro per la presentazione del progetto sullo screening neonatale allargato in Sardegna, nell'ambito della diagnosi precoce della malattie metaboliche ereditarie. E' rivolto a tutti i Neonatologi che operano nei centri nascita della Sardegna.Scarica locandina

In data 4-5 Marzo 2011 si terrà presso l'Ospedale Regionale per le Microcitemie il corso di formazione, per i pediatri, in cui si parlerà anche di malattie rare. Scarica locandina

Al numero verde 800 095 040, attraverso un ascolto attivo e personalizzato, risponderà personale medico dedicato che fornirà informazioni sulle malattie, sul percorso da compiersi dalla diagnosi all’esenzione, sulla presa in carico, orientando la persona sui Centri della Rete Regionale per le Malattie Rare. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle dalle 9 alle 13 e il pomeriggio del lunedì e del mercoledì dalle 15.00 alle 17.00.

Il nuovo sito realizzato dal Centro Regionale di Riferimento delle Malattie Rare (Clinica Pediatrica 2^, Ospedale Regionale per le Microcitemie, ASL 8) in collaborazione con la Regione Autonoma della Sardegna e l’ASL 8 di Cagliari, offrira' contenuti consultabili gratuitamente dai pazienti affetti da Malattia Rara, dai loro familiari, dai medici, dagli operatori sanitari e/o da chiunque voglia avere maggiori informazioni sulle malattie rare.