Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao
Clinica Pediatrica e Malattie Rare
Via Jenner - 09121 Cagliari
cell. 366 9220528
Il numero verde 800 095 040 e il cell. aziendale 3669220528 sono attivi dal lunedì al venerdì dalle ore 10.00 alle ore 13.00.
Se il numero verde dovesse risultare non raggiungibile, vi invitiamo a chiamare il numero dell'ambulatorio Malattie Rare 070 52965527.
Per essere contattati telefonicamente in caso di urgenza scrivere alla mail info@malattieraresardegna.it
Orario di ricevimento:
- il lunedì,il mercoledì e il venerdì dalle ore 9.00 alle ore 12.00 (CMR piano terra),
- il martedì e il giovedì solo su appuntamento per visite e consulenze (stanza F - 6. piano).
(per l’appuntamento contattare: info@malattieraresardegna.it o tel. 800 095 040 o 3669220528)

Malattie Rare
Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa una malattia è considerata "rara" quando colpisce meno di 1 persona ogni 2.000 abitanti; tuttavia questa frequenza può variare nel tempo e dipende anche dall`area geografica considerata.

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Numero Verde Malattie Rare
Il numero verde è un servizio di ascolto attivo e personalizzato, a cui risponde personale medico dedicato in grado di fornire informazioni sulle malattie rare, sul percorso da compiersi dalla diagnosi all`esenzione, sulla presa in carico, orientando la persona sui Centri della Rete Regionale per le Malattie Rare. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 13.

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Registro Regionale Malattie Rare
In attuazione della
DELIBERAZIONE N. 46/24 DEL 21.11.2012 è stato attivato il Registro Regionale per le Malattie Rare che rappresenta anche l`unico strumento di certificazione per Patologia Rara.
Screening neonatale
Con il programma regionale di SCREENING NEONATALE ESTESO, viene eseguito il test per la diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie del bambino, gratuitamente, in Sardegna, a tutti i nuovi nati. È sufficiente dare il proprio consenso, alla dimissione, ai Responsabili del Centro Nascita. Basta una goccia di sangue! Nessun costo è previsto.

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Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down
Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down Pubblicata la prima edizione del Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down.


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Congresso Regionale sulle Malattie Rare in Sardegna
Cagliari

20 09 2019


Aula Thun, Ospedale Pediatrico Microcitemico “A. Cao”




il 20 Settembre 2019
 si terrà a Cagliari la settima edizione del Congresso Regionale sulle Malattie Rare in Sardegna
.

Per conoscere i dettagli sul programma dell`evento, l`accreditamento ECM e gli Obiettivi formativi potete scaricare da questo link il Programma dell`evento in formato PDF.



Conferenza Annuale Medici Pazienti 2019
Portoscuso,
26-27 aprile 2019
Sede HHT Onlus

Patient Power è il titolo che abbiamo dato quest’anno a CAMP perchè l’obiettivo della due giorni di incontri sarà proprio dotare i pazienti di strumenti efficaci per la gestione dell’HHT e per migliorare la qualità della vita.
Clinici Esperti dei Centri di Eccellenza per l’HHT terranno sessioni interattive offrendo dettagli pratici, in un linguaggio vicino al paziente, per rafforzare le conoscenze già acquisite e fornire nuove informazioni e strumenti pratici. A
tutti loro i miei sentiti ringraziamenti per la disponibilità ad essere sempre con noi
a CAMP.
Si parlerà di clinica, di autogestione, di alternative terapeutiche e come accedervi, ma anche di rapporti con il territorio, con i pronto soccorso, con i trasfusionali, le scuole ed i medici sportivi.

Programma dell`evento
Locandina
Scheda Iscrizione
MALATTIE RARE. RIFLESSIONI DI UNA VITA
Cagliari,
2-3 marzo 2019
Caesar's Hotel

Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie rare nel 2019 è
IO, NOI , GLI ALTRI E LE MALATTIE RARE
Il Convegno, nel rispetto del tema proposto, è articolato in una prima sessione, nella quale vengono esposti risultati recenti di studi condotti in Sardegna relativamente alla genetica E in una seconda sessione nella quale vengono riportate testimonianze di pazienti e familiari nell’ambito delle Malattie Rare relativamente agli aspetti culturali e alla qualità di vita.

Scaricate la locandina dell`evento
Ricerca, salute e qualità della vita nelle persone con sindrome di Down
Cagliari
25 ottobre 2018
Caesar`s Hotel sala "Giulia"


Scaricate la locandina dell`evento

XI Congresso Nazionale della Pediatria Ospedaliera Italiana
Alghero (SS)
19—20 Ottobre 2018
Hotel Catalunya

Lezioni dal passato e sfide del futuro



XI CONGRESSO NAZIONALE della PEDIATRIA OSPEDALIERA ITALIANA
per Medici ed Infermieri

Scaricate il programma dell`evento