Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao
Clinica Pediatrica e Malattie Rare
Via Jenner - 09121 Cagliari
cell. 366 9220528
Il numero verde 800 095 040 e il cell. aziendale 3669220528 sono attivi dal lunedì al venerdì dalle ore 10.00 alle ore 13.00.
Se il numero verde dovesse risultare non raggiungibile, vi invitiamo a chiamare il numero dell'ambulatorio Malattie Rare 070 52965527.
Per essere contattati telefonicamente in caso di urgenza scrivere alla mail info@malattieraresardegna.it
Orario di ricevimento:
- il lunedì,il mercoledì e il venerdì dalle ore 9.00 alle ore 12.00 (CMR piano terra),
- il martedì e il giovedì solo su appuntamento per visite e consulenze (stanza F - 6. piano).
(per l’appuntamento contattare: info@malattieraresardegna.it o tel. 800 095 040 o 3669220528)

Malattie Rare
Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa una malattia è considerata "rara" quando colpisce meno di 1 persona ogni 2.000 abitanti; tuttavia questa frequenza può variare nel tempo e dipende anche dall`area geografica considerata.

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Numero Verde Malattie Rare
Il numero verde è un servizio di ascolto attivo e personalizzato, a cui risponde personale medico dedicato in grado di fornire informazioni sulle malattie rare, sul percorso da compiersi dalla diagnosi all`esenzione, sulla presa in carico, orientando la persona sui Centri della Rete Regionale per le Malattie Rare. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 13.

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Registro Regionale Malattie Rare
In attuazione della
DELIBERAZIONE N. 46/24 DEL 21.11.2012 è stato attivato il Registro Regionale per le Malattie Rare che rappresenta anche l`unico strumento di certificazione per Patologia Rara.
Screening neonatale
Con il programma regionale di SCREENING NEONATALE ESTESO, viene eseguito il test per la diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie del bambino, gratuitamente, in Sardegna, a tutti i nuovi nati. È sufficiente dare il proprio consenso, alla dimissione, ai Responsabili del Centro Nascita. Basta una goccia di sangue! Nessun costo è previsto.

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Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down
Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down Pubblicata la prima edizione del Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down.


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Lo Screening Neonatale nn Sardegna: Dalla diagnosi alla terapia
Cagliari
22 Feb 2020
Ospedale Pediatrico Microcitemico "A. Cao"
Aula Thun

Lo Screening Neonatale nn Sardegna: Dalla diagnosi alla terapia. Ipotiroidismo Congenito, Malattie Metaboliche Ereditarie, Fibrosi Cistica

Il progetto è stato accreditato con n. 4 crediti formativi ECM per le categorie professionali di: Medico Chirurgo (Pediatria ospedaliera, Pediatria di libera scelta, Neonatologia, Medicina Generale, malattie dell’apparato respiratorio, Genetica Medica, Endocrinologia), Biologo, Chimico, Infermiere, Tecnico Sanitario di Laboratorio Biomedico.

Per maggiori informazioni
Malattie Rare: Focus su neurofibromatosi
Sassari
29 febbraio 2020
Facoltà di Medicina e Chirurgia Dipartimento di Scienze Biomediche
Viale San Pietro, 43/B


XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

MALATTIE RARE: FOCUS SU NEUROFIBROMATOSI
Patrocinata da UNIAMO

Le iscrizioni: gratuita fino al raggiungimento dei posti. Potrà essere effettuata esclusivamente online tramite compilazione di un form sul sito www.acrosscongressi.com

ECM: il Convegno è stato accreditato con 7 crediti formativi.

Per maggiori informazioni
Congresso Regionale sulle Malattie Rare in Sardegna
Cagliari

20 09 2019


Aula Thun, Ospedale Pediatrico Microcitemico “A. Cao”




il 20 Settembre 2019
 si terrà a Cagliari la settima edizione del Congresso Regionale sulle Malattie Rare in Sardegna
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Per conoscere i dettagli sul programma dell`evento, l`accreditamento ECM e gli Obiettivi formativi potete scaricare da questo link il Programma dell`evento in formato PDF.



XI Congresso Nazionale della Pediatria Ospedaliera Italiana
Alghero (SS)
19—20 Ottobre 2018
Hotel Catalunya

Lezioni dal passato e sfide del futuro



XI CONGRESSO NAZIONALE della PEDIATRIA OSPEDALIERA ITALIANA
per Medici ed Infermieri

Scaricate il programma dell`evento