Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare
Ospedale Pediatrico Microcitemico A. Cao
Clinica Pediatrica e Malattie Rare
Via Jenner - 09121 Cagliari
cell. 366 9220528
Si avvisano gli utenti che, a causa della pandemia COVID 19 e fino a ulteriore avviso, i test della Microcitemia sono eseguibili all’ Ospedale Microcitemico A. Cao, solo nei casi urgenti, previa prenotazione e appuntamento telefonico, nei giorni di lunedì, mercoledì, giovedì e venerdì mattina.
Per prenotazioni e informazioni telefonare al numero: 070 52965676
La prenotazione di una Consulenza Genetica in previsione di una gravidanza (Consulenza Preconcezionale) o in caso di gravidanza (Consulenza Prenatale) puo’ essere fatta online cliccando sul riquadro rosso “Richiesta di Consulenza Genetica”.
PER INFORMAZIONI:
MAIL: consulgeneticamicro@aob.it
Telefono: 07052965676 /07052965550
Il numero verde 800 095 040 e il cell. aziendale 3669220528 sono attivi dal lunedì al venerdì dalle ore 10.00 alle ore 13.00.
Se il numero verde dovesse risultare non raggiungibile, vi invitiamo a chiamare il numero dell`ambulatorio Malattie Rare 070 52965527.
Per essere contattati telefonicamente in caso di urgenza scrivere alla mail info@malattieraresardegna.it
Orario di ricevimento:
- dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 12.00
Primo piano - Ala vecchia - Ospedale Microcitemico "A.Cao"
(per l’appuntamento contattare: info@malattieraresardegna.it o tel. 800 095 040 o 3669220528)
Malattie Rare
Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale. In Europa una malattia è considerata "rara" quando colpisce meno di 1 persona ogni 2.000 abitanti; tuttavia questa frequenza può variare nel tempo e dipende anche dall`area geografica considerata.

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Numero Verde Malattie Rare
Il numero verde è un servizio di ascolto attivo e personalizzato, a cui risponde personale medico dedicato in grado di fornire informazioni sulle malattie rare, sul percorso da compiersi dalla diagnosi all`esenzione, sulla presa in carico, orientando la persona sui Centri della Rete Regionale per le Malattie Rare. Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 13.

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Registro Regionale Malattie Rare
In attuazione della
DELIBERAZIONE N. 46/24 DEL 21.11.2012 è stato attivato il Registro Regionale per le Malattie Rare che rappresenta anche l`unico strumento di certificazione per Patologia Rara.
Screening neonatale
Con il programma regionale di SCREENING NEONATALE ESTESO, viene eseguito il test per la diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie del bambino, gratuitamente, in Sardegna, a tutti i nuovi nati. È sufficiente dare il proprio consenso, alla dimissione, ai Responsabili del Centro Nascita. Basta una goccia di sangue! Nessun costo è previsto.

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Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down
Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down Pubblicata la prima edizione del Libretto Sanitario e Bilancio di Salute per le persone con Sindrome di Down.


Scarica il pdf
Congresso Regionale sulle Malattie Rare in Sardegna
Cagliari

20 09 2019


Aula Thun, Ospedale Pediatrico Microcitemico “A. Cao”




il 20 Settembre 2019
 si terrà a Cagliari la settima edizione del Congresso Regionale sulle Malattie Rare in Sardegna
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Per conoscere i dettagli sul programma dell`evento, l`accreditamento ECM e gli Obiettivi formativi potete scaricare da questo link il Programma dell`evento in formato PDF.



Conferenza Annuale Medici Pazienti 2019
Portoscuso,
26-27 aprile 2019
Sede HHT Onlus

Patient Power è il titolo che abbiamo dato quest’anno a CAMP perchè l’obiettivo della due giorni di incontri sarà proprio dotare i pazienti di strumenti efficaci per la gestione dell’HHT e per migliorare la qualità della vita.
Clinici Esperti dei Centri di Eccellenza per l’HHT terranno sessioni interattive offrendo dettagli pratici, in un linguaggio vicino al paziente, per rafforzare le conoscenze già acquisite e fornire nuove informazioni e strumenti pratici. A
tutti loro i miei sentiti ringraziamenti per la disponibilità ad essere sempre con noi
a CAMP.
Si parlerà di clinica, di autogestione, di alternative terapeutiche e come accedervi, ma anche di rapporti con il territorio, con i pronto soccorso, con i trasfusionali, le scuole ed i medici sportivi.

Programma dell`evento
Locandina
Scheda Iscrizione